#1 Her Şey Nasıl Başladı? • How It All Started

(English below)

5 Mart 2016. MS’imin çok daha öncesine dayandığını ise sonradan öğrendim. Yine de benim için dönüm noktası olan tarih budur.

Önce sağ bacağımla başladı. Bacağımı belli bir süre (10 dakika kadar) yürüdükten sonra atamamaya başlayıp arkamda sürüyordum, resmen ellerimle bacağımı tutup (hayata sıkı sıkıya tutunurcasına) ileri atmam gerekiyordu. Sağ bacağımdaki bu güçsüzlüğü yaşadığım ilk sefer akşam evime yürüyordum, oturduğum sokak da hafif eğimlidir. Zaten dinlene dinlene sokağıma kadar gelebilmiştim (olanları da hiç anlamlandıramıyordum tabii), bir iki dakika kadar yürüdükten sonra eve varamayacağımı fark edip babamı aradım ve beni arabayla almasını rica ettim. O dönemde diyet yapıp epey bir kilo vermiştim ve eve döndüğümde ailem yaşadığım bu durumu çok kilo verip vitaminsiz kalmama ve kaslarımın güçsüzleşmesine bağladı. Geriye dönüp baktığımda kendilerince bunu düşünmekte haklı olduklarını görüyorum ama ben gerçekten çok sağlıklı bir diyet uygulayarak vermiştim bu kiloları ve yaşadıklarımı hiçbir zaman kilo vermeme bağlamadım.

Sağ bacağımla ilgili ara ara problem yaşamaya devam ederken bir de sağ gözümde görme sıkıntıları ortaya çıktı. Tüm bunlar olurken 12. sınıftım (hani şu en stresli sene) ve nihayetinde üniversite sınavına bir hafta ila on gün gibi bir süre kalmıştı. YGS denemesi çözmek için sınıfta akıllı tahtadan dev gibi bir sayaç açıyorduk ve ben o dev gibi sayacı göremiyordum, sokakta karşıdan karşıya geçmek için ‘tamam gelen şu ikinci arabadan sonra geçerim’ diyor ve kendimi yola atmadan saliseler önce o iki arabanın aslında üç-dört araba olduğunu fark ediyordum.

Yaşadıklarımın hep vücudumun sağ tarafında olmasıyla uyandık diyebilirim. Annem bir gün “Kızım ben MS’ten şüpheleniyorum.” dedi, Allah korusunlar da takip etti. Daha önce hiç dile getirilmemişti bu kısaltma. Ne yapacağım, tabii ki Google’a sarıldım ve MS semptomları diye aradım. Bulduklarım karşısında ne yalan söyleyeyim, afalladım. Çünkü semptom olarak listelenen şeyler resmen beni ve yaşadıklarımı anlatıyordu. Senelerce gece ters bir şekilde uyumuş olmama bağladığım, uzuvlarımda hissettiğim uyuşukluklar/karıncalanmalar; özel göz hastanelerinde yapılan muayene ve testlerin ardından ‘mevsim geçişi alerjisi’ne bağlanıp damla verilen gözümdeki bulanıklıklar; birkaç ay öncesinde yaşamaya başladığım mesane problemleri… Hep bundanmış meğer. Böyle bir şeye anında aidiyet hissedebilmiş olmak çok garipti ama tabii ki herhangi bir teşhis yoktu ortada henüz. Bunlar hep 3 Mart 2016’ydı. Annemle hemen ertesi gün için iyi bir göz doktorundan randevu aldık.

Doktorun ofisine geçmeden önce göz numaramı ve tansiyonumu ölçmek için ayrı bir odaya aldılar beni. Hani göz numarası ölçüm cihazının karşısına oturursunuz, mercekten bakarsınız, bir balon ya da şirin bir ev resmi görürsünüz ve o resim önce bulanıktır daha sonra netleşir ya, sağ gözüm o resmi net bir şekilde göremedi hiç. Ki göz numaram da büyük değildi öyle, gözlük kullanma ihtiyacı duymazdım. Doktorun yanına geçtik, bacağım dâhil her şeyi anlattım. Beni muayene koltuğuna aldı. Görme keskinliği testi için (farklı boyutlarda harf okutulan test) bana mercek denettirmeden önce karşımdaki perdede kocaman bir K harfi görmüştüm. Daha sonra sol gözümü kapattı ve hangi harfi gördüğümü sordu. Hiçbir şey görmüyordum. Orada K harfi olduğuna adım gibi emindim ama o kocaman, simsiyah K harfi birden yok olmuş ve yerini beyaz arka plana bırakmıştı.

Detaylı bir muayeneden sonra sağ gözümde %80 görme kaybı olduğunu ve sağ bacağımda yaşadığım şeyin sağ gözümle ilintili olabileceğini söyledi. “Bunun ne olabileceğini dile getirmek bana düşmez ama bugün her şeyinizi bırakıp bir nöroloğa gitmelisiniz.” dedi. Gideceğimiz nöroloğa vermemiz üzere bize bir yazı da yazdı, zarfa koydu. Bu doktora çok şey borçluyum, senelerce hiçbir göz doktorunun anlayamadığını anlayıp beni doğru adrese yönlendirdiği için gerçekten minnettarım ona.

Arabada nöroloğa giderken zarfı açtım. Muayene bulgularımı belirten ve MS yönünde değerlendirilmemin uygun olacağını söyleyen bir yazıydı.

Nihayetinde özel bir hastaneden iyi bir nörolog bulduk bir aile dostumuz aracılığıyla ve hemen o güne randevu sıkıştırdık. Hikayemi anlattım, muayene etti beni ve MR çekilmesi gerektiğini söyledi. Anlattıklarım MS’le uyuşuyordu ancak emin olunması için hem MR çekilmesi hem de belden beyin omurilik sıvısı (BOS) alınması gerekiyordu. (BOS macerama da bir sonraki yazıda değineceğim.)

Akşam saatlerinde MR’da boşluk bulundu, sanıyorum MR’a ilk girişimdi. Yattım, elime o minik topçiği verdiler herhangi bir şey olursa sıkmam için ve cihazın içine gönderdiler beni. Bitmek bilmiyordu gerçekten (kontrol MR'larım 2-2,5 saat sürüyor) ve zamanın asla farkında değildim. Bir süre sonra sesler kesildi ve cihazın içinden çıkmaya başladım. Umut dolmuştum, ‘bitti mi’ diye sorduğumda ‘hayır şimdi ilaç vereceğiz’ cevabıyla karşılaştım. Bu arada da inanılmaz sıkışmıştım (canım mesanem ♡), tuvalete gitmek istediğimi söyledim. Az kaldığını, dayanıp dayanamayacağımı sordu teknisyen. Çömezim ya ben de tabii bu konularda, ‘peki’ dedim.

Sonra bir hemşire geldi. Hareketlerinden ve görünüşünden nedense alkollü olduğu izlenimine kapıldım. Koluma kan almadan önce yaptıkları gibi bir kemer bağlayıp sıktı, neler olup bittiğini görmüyordum, bakmıyordum da. Sonra bir iğnenin battığını hissettim. Adam uğraştı da uğraştı kolumun içinde o iğneyle, bir o tarafa bir bu tarafa. İlaç dediklerinde ne beklediğimi bilmiyordum ama kesinlikle bu değildi. Belli bir süre uğraştıktan sonra ‘olmadı bu’ gibisinden bir şey söyleyip iğneyi o kolumdan çıkardı ve diğer kolum üzerinde çalışmaya koyuldu. Bu sefer olmuştu herhalde ki bir süre sonra yeniden cihazın içine çekilmeye başladım.

Tak tuk sesler eşliğinde çekim yeniden başladı, başladı ama mesanem bana mısın demiyor. Şöyle dayanmaya çalış, böyle dayanmaya çalış, ı ıh. Topçiği sıktım, sesler durdu. Dedim yok olmadı dayanamıyorum ben gitmem lazım. Üstümde mavi önlük, ayağımda beyaz terlikler bekleme odasına çıktım, ailem orada oturmuş bekliyordu beni. Ama hiçbir şey diyemedim onlara, tuvalet bulmaya kenetlenmiştim. Merdivenlerden yukarı çıkmaya başladım, sonra kolum dikkatimi çekti. Bir şey vardı orda, ilaç iğneyle yapılıp bitmemişti iş, bir şey kalmıştı geride. Hayatımda daha önce hiç damar yolu açılmamıştı bana ve bunun bir damar yolu olduğu kafama dank ettiği an her şeyden çok uzak hissettim. Hızla merdivenleri tırmandım (sanırsınız firar ediyorum hastaneden), annem de peşimden geliyordu. Tuvaletime kavuştum. ‘MR’a geri dönmeliyim’ düşüncesiyle aceleci davranıyordum haliyle, annem sakinleştirmeye çalışıyordu beni. Üst üste kısa bir süre zarfında yaşadığım her şey fazla gelmiş olacak ki daha tuvaletten dışarı adım atamadan ‘anne ben bayılıyorum’ dedim. Beni yere yatırdı (tuvaletlerle olan samimiyetimin tohumları işte burada atıldı), hayal meyal yardım için dışarıdaki birilerine seslendiğini hatırlıyorum.

Karanlık bir odadaki bir yatakta kendime geldim. Annem de başucumda oturuyordu. Kafamdaki tek düşünce MR’a devam etmem gerektiğiydi ama annem sakinleşip dinlenmem gerektiğini söyledi. Öyle de yaptım. Bir süre sonra MR’daki teknisyen geldi odaya. Beni merak ettiğini, sorduğunda bayıldığımı ve bu odaya alındığımı söylediklerini söyledi. Sesindeki samimiyeti hissedebiliyordum. Geçmiş olsun dedi ve iyi hissediyorsam çekime devam edebileceğimizi, çok az bir kısmın kaldığını söyledi. Geri dönüp çekimi bitirdik, pek de iyi bir başlangıç yapmadığım damar yolumdan kurtuldum. Hemşirenin ilk uğraştığı dirsek içim de kısa süre içinde mavimsi morumsu bir renk aldı. Yani renk güzel de, yakıştı mı hiç o kola?

Ertesi gün sonuçları görüşmek için yeniden nöroloğa geldik. Çok sayıda lezyon görüldüğünü söyledi. Kesin olarak MS teşhisi koyabilmek için BOS alınması gerekiyordu hala ama vücudumdaki alevlenmeyi dindirmek için hemen kortizon tedavisine başlamalıydım. Artık bu kelimelere ve durumlara çok aşinayım ama o an kendimi uzaydan gelmiş gibi hissediyordum. Doktorum tabii ki her şeyi anlayabileceğimiz şekilde açıklıyordu bize ama yepyeni bir dünyanın ve gerçekliğin kapısı aralanıyordu karşımızda. Kortizon için verilebilecek en yüksek doz günde 1000 mg, tedavi süresi de 10 gündü. Bu şekilde bir tedavi göreceğimi ve daha önce hiç kortizon almadığım için vücudum üzerinde herhangi bir yan etkisi olup olmayacağını gözlemlemek için ilk üç gün hastanede kalmam gerektiğini söyledi. Ertesi hafta sonu da YGS vardı. Güler misin ağlar mısın?

Daha fazla uzatmayacağım, kortizon (o zaman için) herhangi bir yan etki yapmadı. Üç günün sonunda hastaneden çıktım ve kalan yedi günde sabahları erkenden hastanenin acil bölümüne gelerek iki saatlik kortizon tedavimi aldım. YGS kendi standartlarıma göre korkunç geçti, sınav günü kortizon tedavimin sondan birinci günüydü ve sınav sonrası arabada hastaneye giderken yol boyunca dur durak bilmeyen gözyaşlarımın arasında yoğurtlu, tuzsuz makarnamı boğazımdaki düğümden aşağı ittirmeye çalıştım. Hastaneye vardığımdaysa dokuzuncu günümün verdiği tuhaf bir rahatlama ve aşinalık hissi sardı içimi.

O zamanlar anlayamadığım, şaşkınlıktan ‘neden’ diye dahi soramadığım bu maceram dallanıp budaklanarak çok değişik yollara, iyi ki dediğim yollara çıkardı beni.

•••

March 5, 2016. I found out later that my MS dated back much earlier. Yet this was the turning point for me.

First, it started with my right leg. After walking for a while (about 10 minutes), I couldn’t take any steps further and dragged my leg behind, I literally had to grab it (holding on for dear life) and place it forward. The first time I experienced this weakness in my right leg I was walking home one evening, and the street on which I live has a slight slope. I had barely made it all the way to my street resting whenever I felt the need to (of course I had no idea what was going on), and after walking for a minute or two, I realized I wouldn’t be able to get home by myself. So, I called my dad and asked him if he could pick me up. Back then, I had lost a lot of weight following a diet of my own and when I got home, my family linked this situation to the weakening of my muscles due to lack of vitamins because of the diet. In retrospect, I see that they were right to think like that in their own way, but I had lost all that weight by following a very healthy and nutritious diet, and I never linked what I went through to weight loss.

While my leg occasionally continued to cause me trouble, I also started having vision-related issues in my right eye. Meanwhile, it was my senior year in high school (you know, the most stressful year) and the university entrance exam (YGS) was eventually a week or ten days away. We would start a gigantic timer on the interactive whiteboard in the classroom in order to do practice tests for YGS, but I would have trouble seeing that gigantic timer; before crossing the street, I would say, “Okay, I'll cross after that second car passes,” and just before throwing myself into the road, I would realize that there were actually three of four cars coming my way rather than two.

It was a wake-up call for us to realize that all the things I felt were on the right side of my body. One day my mom said, “I suspect MS, Duygu,” a sentence followed by God forbids. This abbreviation had never been uttered before. And what did I do? No doubt, I opened Google, typed MS symptoms in the search bar and pressed enter. I’m not going to lie, I was bewildered by what I found, since the things listed as MS symptoms were literally describing me and what I had been going through from time to time. The numbness/tingling I felt in my limbs, which I attributed to sleeping in a funny way at night; the blurred vision, which was attributed to a “seasonal allergy” and for which I was prescribed eye drops after examinations and tests performed at private eye hospitals; the bladder problems that emerged a few months earlier… It turned out that they were all caused by this. It was very strange, being able to feel an instant sense of belonging to such a thing, but of course there was no such diagnosis yet. All these happened on March 3, 2016. For the next day, we made an appointment with a good ophthalmologist with mom.

Before going into the doctor's office, they took me to a separate room to measure my eyesight and ocular tension. You know, you sit in front of the eyesight device, look through the lens, see the picture of a hot air balloon or a cute house, which is blurry at first and becomes clear later on? My right eye could never get a clear glimpse of that picture. And my eyesight wasn’t that bad either, I didn’t normally feel the need to wear glasses. We went into the doctor’s office and I told him everything, including my leg. He guided me to the examination chair. I saw a huge letter K on the screen before he made me try out lenses for the visual acuity test (the test with letters in different sizes). He then closed my left eye and asked me which letter I saw. I couldn’t see anything. I was pretty sure there was a letter K there, but that huge, jet-black letter K had suddenly disappeared and been replaced by the white background.

After a detailed examination, he said that I had an 80% vision loss in my right eye and that what I was experiencing in my right leg might be related to it: "It is not for me to say what this could be, but you should set everything aside today and go see a neurologist." He also wrote something on a piece of paper for us to give to the neurologist, and put it in an envelope. I owe a lot to this doctor, and I really am grateful to him for understanding what was actually going on, something not a single ophthalmologist could understand for years, and guiding me to the right address.

In the car, on my way to the neurologist, I opened the envelope. The writing stated my examination findings, saying that it would be appropriate for me to be evaluated in terms of MS.

Eventually, we found a good neurologist at a private hospital with the help of a family friend and immediately made an appointment for that day. I told him my story, he examined me and said that an MRI was necessary. My story was matching with MS, but both an MRI and a cerebrospinal fluid (CSF) sample were required to be sure. (I will talk about my CSF adventure in the next post.)

There was an opening for the MRI in the evening, I don’t think I ever had an MRI before that. I lay down on the bed-ish thing, they gave me a tiny ball to squeeze if anything were to happen and moved me into the machine. It was never-ending (literally, the control MRIs normally take around 2-2,5 hours for me) and I was unaware of how much time had passed. After a while, the noises came to an end and I started to be pulled out of the machine. Feeling hopeful, I asked if it was over and got the answer, "No, we will apply the drug now." Meanwhile, I felt the sudden urge to pee really bad (my dear bladder ♡), I told the technician that I wanted to go to the toilet. He said that there was not much left and asked if I could hold it in for a little longer. When it came to these issues, I was the new kid on the block, duh, so I said okay.

Then a nurse came. For some reason, I got the impression that he was drunk because of his actions and appearance. He tied a tourniquet on my arm and tightened it like they did before drawing blood. I couldn’t see what was going on, I didn’t bother to look either. Then I felt a pinprick. He tried and tried, hither and thither moved the needle in my arm. I didn't know what to expect when I heard the word ‘drug’, but this certainly wasn't it. After struggling for a while, he said something like ‘this won’t work’, took the needle out and started to work on my other arm. It must have been okay that time, since I was drawn into the device once again.

The imaging picked up where it left off, accompanied by loud noises, but my bladder did not seem to care at all. Try holding it in like this, try holding it in like that, nope. I squeezed the ball and the noises stopped. I said ‘this isn’t happening, I can't stand it, I have to go’. I entered the waiting room dressed in a blue gown and white slippers, my parents were sitting there waiting for me. But I couldn't say anything to them, all I could think of was finding a toilet. I started climbing the stairs, then my arm caught my attention. Something was there, the drug was not just a simple injection, something was left behind. I had never ever had a vascular access before, and the moment it dawned on me that this was the case, I felt as if I were far, far away from everything. I quickly climbed the stairs (one may have thought I was escaping the hospital), with my mom on my tail. I finally made it to the toilet. Mom was trying to calm me down as I was acting in a hurry, thinking I had to get back to the MRI asap. All the things I had experienced in a short time, one top of the other, must have been so overwhelming that before I could step out of the toilet, I said "Mom, I’m passing out." She lay me down (the seeds of the intimacy between me and toilets were sown here), I vaguely remember her calling out for help.

I came to in a bed in a dark room. Mom was sitting by the bedside. The only thing I could think of was going back down and continuing with the MRI, but mom told me to calm down and rest. So I did. After a while, the technician from the MRI entered the room. He said he was worried about me, and when he asked around, they told him that I had passed out and was resting here. I could feel the sincerity in his voice. He said that he was sorry to hear about all this and that if I was feeling better, we could continue with the imaging as there was very little left. We went back and finished the imaging, and I was freed from the vascular access, with which I didn’t get off to a good start. The elbow crease which the nurse worked so hard on, soon turned into a bluish-purplish color. I mean, the color was pretty and all, but would it ever look good on that arm?

The next day, we once again arrived at the hospital to discuss the results with my neurologist. He said that they had spotted many lesions. A CSF sample had to be collected to be able to give a definite MS diagnosis, but I immediately had to start a cortisone treatment to reduce the flares in my body. I'm very much familiar with these words and situations now, but at that moment, I felt as if I came from outer space. Of course, the doctor explained everything to us in a way we could understand, but a door to a brand new world and reality was opening right before us. The highest dose that could be given for a cortisone treatment was 1,000mg per day, and the duration of treatment was 10 days max. He told us this would be the course of treatment for my case and I had to stay in the hospital for the first three days to see if it would have any side effects on my body, since I had never taken cortisone before. YGS was to be held on the following weekend. What would you do? Laugh or cry?

I won't go into further detail, I didn’t experience any side effects (that time). After three days, I was discharged from the hospital and on the remaining seven days, I received my two-hour cortisone treatment at the ER, early in the morning. YGS was terrible, far from my ideal, and the exam day was the last but one day of my cortisone treatment. After the exam, on my way to the hospital in the car, amid the incessant tears falling down my cheeks, I was trying to push my salt-free pasta with yoghurt down the lump in my throat. When I arrived at the hospital, I was filled with a funny sense of relief and familiarity, arising from my ninth day of treatment.

This adventure, of which I couldn’t make sense back then, to which I couldn’t even direct the question ‘why’ out of bewilderment, branched out and guided me to very different paths, which I’m thankful for.