Duygu’yla Açık Günlük! #1 • Open Diary with Duygu! #1

(English below)

Ne demişler, geç olsun da güç olmasın. Sanıyorum benim için hem biraz geç hem de biraz güç oldu. Söz konusu ben olunca aksi zaten düşünülemezdi belki de, belli ki bayılıyorum güç durumlar sırtlamaya. Herkesin yolu, sınavı, yaşadıkları, öğrendikleri, bunların hepsi elbette kendine. Bir şeyleri karşılaştırmamayı öğrendim, hele ki mütemadiyen kendi içimizi başkalarının dışıyla karşılaştırma gibi beyhude bir davranışın ancak ve ancak bize hayatı zindan ettiğini. Zihnim karanlık bir yer. Yerdi demeyi isterdim, öylesi daha şık çünkü. Ancak geçmiş zaman kipini oraya oturtma yönünde epey mesafe de katettim. O kipi hak ettiği gibi konumlandırmak amacıyla yakın zamanda bir yolculuğa çıktım, bir terapi yolculuğuna, ve burada henüz başında olduğum o yolculuğun getirdiklerinin bir kısmını paylaşmak istiyorum.

Sekiz seneyi geçti teşhis alalı. Dile bile kolay değil belki. Stressiz bir hayat sürmek çok önemli MS’te diyordu gittiğim her sağlık profesyoneli. Sırf MS için mi, hepimiz için öyle değil mi? Neyse, 18’li 20’li yaşların getirdiği bir kulak ardı etme durumu vardı bende bunu. Hem günümüz dünyasında nasıl stressiz yaşayabilir ki bir insan? Meğer stres bizim ‘olan’a verdiğimiz tepkiymiş yalnızca. Olan zaten oluyor. Böyle bakabilince ne kadar da basit ama. MS’in bu sekiz seneyi aşkın sürede beraberinde getirdiği çok fazla değişim oldu bende. Ama ben bu değişimlere şu ana kadar hep MS’in benden götürdükleri, benden eksilttikleri, beni yetersiz kıldıkları, MS yüzünden kaybettiklerim ve artık benden geçip gidenler olarak baktım.

Ben Duygu Tokol’u öldürmek istedim. Çok yakın bir zamana kadar hem de. Öyle hemen aklınıza ilk gelen korkutucu bir fikir olarak değil, mecazen (deriin nefesler aldık birlikte). Hiç kimselere söylemeden gideyim, yepyeni bir yerde yepyeni bir hayat kurayım istedim. Yavaşlayayım istedim. Ama gerçekten gerek var mı bu kadar prodüksiyona? Zaten hep düşünürüm, 10. sınıftaki halimi karşıma alıp ’10 sene sonra şöyle şöyle olacaksın Duygu’ desem bir tarafıyla gülerdi bana. Dinlediğim kaynaklarda insanın hayatında yaptığı değişimin kalıcı olması, elde ettiği faydaları sürdürebilmesi için eski halinden sıyrılıp yepyeni bir kimliğe bürünmesi, tabiri caizse ‘kendini öldürmesi’ gerekliymiş. Benim de yaptığım şey aslında tam olarak buymuş farkında olmasam da. O halde Mart 2024’ten itibaren hızlı bir düşüşe geçerek kendini bastona bağımlı halde bulan bu Duygu Tokol’u öldürmeliydim, aynen bu zamana kadar yaptığım gibi.

Çözümü İstanbul’daki hızlı ve öfkeli (iki kelimeyi de tam anlamıyla kullanıyorum) yaşantımı geride bırakmakta bulduğumu sandım. Kadıköy bölgesi olmuş devasa bir şantiye. Benim mahalledeki sokak ve caddeler kamyondan geçilmiyor. Ciğerlere tozu toprağı çekmeden nefes almak imkansız hale gelmiş. Arka planda sürekli bir delme, kazma, taş kırma, kamyon geri vitesi, iş makinası. Trafik desen şu ana kadarkinden beter. Kaldırımlar kaldırım değil. Bastonlu bir Duygu’yu yalayıp yutacak şaheser bir senaryo. Hasretini çektiğim doğaya, yeşile ve maviye kafam estiğinde kendi başıma ulaşmam ancak pahalı bir mümkünlük düzeyindeydi.

Bastonum çok kısa sürede bir uzvum haline geldi. Fiziksel olarak yürüyemediğim mesafeleri bana katettirebiliyordu ve bunun için ona bayılmıştım. Mental olarak ise adaptasyon sürecim zorluydu. Başlarda fikren benimseyebilmişim gibi geliyordu ve bastonlu Duygu’ya toplumsal bir deney gibi bakıyordum, özellikle de toplu taşıma araçlarında. Beni gören insanlar ilk beni bir süzüyordu, önce yüzüme sonra da bastonuma bakıyordu, iki görüntüyü kafalarında eşleştiremedikleri için matematik problemi çözercesine bir ifade kaplıyordu çoğu zaman yüzlerini. Kısa süreliğine yaşadıkları bana yer verip vermeme ikileminin ardından çoğunlukla, zihin okuma yeteneklerimin meyvesiyle, ‘yok ya bileğini falan burkmuştur herhalde ciddi bir şey değildir’ kararıyla zihinlerini meşgul etmekten çıkıyordum. Yer verildiğimde de başlarda gözlerim dolu dolu oluyordu, minnetle karışık bir kendine bu durumu yedirememe duygusu baskın geliyordu içimde. Anlayacağınız yer verilsem deert, verilmesem dert. Hele hele iyi dileklerini belirtmek isteyip ‘geçmiş olsun’ diyen insanlar, ‘geçmeyecek anasını satayım’ düşünceleriyle teşekkür etmeye tam alışmışken geçmiş olsunun üstüne bir de ‘ne oldu’ sorusunu sorup bacağını mı kırdın gibi spekülasyonlarla gelenler çıktı. Hiçbir açıklama borcu hissetmeden ‘hayır teşekkür ederim’ demeyi öğrendim, daha sonra konuşmak istemediğimi belirtip müzik dinlemeye devam etmeme rağmen acıklı bir sesle defalarca ‘geçmiş olsun kızım ne oldu’ diye soran amca beklemediğim yerden vurunca otobüste (allahtan) bir buçuk durak kadar süren bir ağlama krizim tuttu. Tam tamam aştım diyip sokakta yürürken karşıdan yürüyen teyzem yolunu değiştirmek suretiyle üzerime yürüyerek dehşet dolu bir sesle ‘evladım ne oldu’ diyince artık durumun komikliği karşısında kahkaha attım. Hepsi adaptasyonumda bir aşamaydı ve geriye dönüp baktığımda sayelerinde feraha erdiğimi söyleyebiliyorum şimdi.

Ama o zaman İstanbul’daki hayatımı geride bırakma isteği artık had safhadaydı içimde. Ege’de ya da güneyde kimsenin tanımadığı, sessiz sakin bir sahil kasabasına yerleşip Duygu Tokol olmayı geride bırakacaktım. Çoğu yetişkinin emeklilik hayali anlayacağınız. Ama bilen bilir, aynı anda hem 3,5 hem de 57 yaşında olma potansiyeline sahip bir ruhum var diye tarif ederim kendimi hep. Bir sahil kasabası hayaline kendimi çok yakın hissetmekle beraber ruhumun 57 yaşındaki tarafını bu kadar bilemeye henüz başlamasam da 27 yaşın beraberinde getireceklerini deneyimlesem, belki de en verimli yıllarımı büyük şehrin sunduğu imkanlarla öğrenmeye ve paylaşmaya adasam daha iyi olabilir gibi hissetmeye başladım. Her gün Duygu Tokol’u öldürmeye devam ederken mezarına çook uzun süredir toprak attığım, umutları ve hayalleri olan 27 yaşındaki bu genç kadını hayata döndüreceğim. Hayatın dualitesini böyle de yaşamak varmış nasipte. Artık anlatageldiğim bu hikayede kurban olmayı seçmiyorum. Ben bu hikayenin kahramanıyım. Tıpkı sizin gibi. O zaman öyle davranmalıyım/z, ne dersiniz?

Toparlayacak olursam esasen bastona bağımlı hale gelmenin benim durumumda asla gerekli olmadığını çünkü sağ bacağımdaki fonksiyon potansiyeline ket vurduğumu da yakın zamanda öğrendim (bildiğiniz kolaya kaçmakmış meğer). Çok çok yorulduğumda, belki de gerçekten gerekli olduğunda  (nihayetinde kullanmaya başlamamın bir sebebi vardı) kullanmam benim için faydalı ama nispeten yeni geliştirdiğim bu bağımlılığı da kırmaya başladım. Doğru ve hedefli fizik tedavi seanslarının ve bu seansların ötesinde insanın kafasının rahat olmasının vücudu ne kadar etkilediğini psikiyatri seanslarım ve nefes/meditasyon uygulamalarım sonrası bizzat deneyimliyorum. (Psikiyatrımın yanına pilates seansı sonrası yorulduğum için zar zor yürür halde girip de çiçek gibi yürür halde çıktığım için babamdan ‘insaf be Duygu’ yorumunu da almışımdır.) Siz siz olun akıl sağlığınızın ve iç huzurunuzun önemini ve kıymetini hep bilin. Adı üstünde, ‘iç’ huzur. Çok da uzaklarda aranacak bir şey değil. Yeter ki varlığının farkına varıp onu kullanalım. Ben de öğreniyorum.

‘Yap’maktan ziyade ‘ol’mayı deneyimlediğimiz, sevgi, şefkat, neşe ve huzur dolu nice anlarda ister yan yana ister gönül bağıyla bir arada olmak dileklerimle. 💛

“Ben eskiden olduğum kişi değilim ve bu çok güzel bir şey.” -MHN

•••

You know what they say: better late than never. For me, it was a bit late and somewhat challenging. Perhaps it’s not surprising, given that I seem to thrive on facing difficult situations. Each person has their own journey—exams, experiences, and lessons—and these are inherently personal. I’ve learned not to compare myself to others, as such futile comparisons between our inner lives and their outward appearances only lead to misery. My mind is a dark place. I’d like to say it was a dark place, as that sounds more refined, but I’ve made progress in shifting that past tense. To properly mark that transition, I recently embarked on a therapy journey, and I’d like to share some insights from this journey, which is still in its early stages.

It’s been eight years since my diagnosis, and even saying 'eight years' isn’t easy. Every health professional I’ve seen emphasized that living a stress-free life is crucial for managing MS. But isn’t that important for all of us? I tended to ignore this advice, which is perhaps common in late teens and early twenties. Besides, who can live completely stress-free in today’s world? It turns out that stress is just our reaction to what “happens”. What happens, happens anyway. It’s quite simple when you view it that way. Over the past eight years, MS has brought many changes. However, I’ve always viewed these changes as losses—what MS has taken from me, what it has diminished, and what it has made me feel inadequate about. I’ve focused on what I’ve lost and what has slipped away because of MS.

I wanted to kill Duygu Tokol. Until very recently, to be honest. Not in the scary sense that immediately comes to mind, but metaphorically (let’s take deep breaths together). I wanted to leave without telling anyone, to start a brand new life in a brand new place. I wanted to slow down. But is all this really necessary? As a matter of fact, I often think that if I were to put my 10th grade self in front of me and say, ‘In 10 years, you’ll be like this and that, Duygu,’ that version of me would laugh in disbelief. According to the experts I follow, in order for the change made in one’s life to be permanent and to maintain the benefits one has gained, one has to get rid of one’s old self and take on a brand new identity, so to speak, ‘kill oneself’. Unbeknownst to me, this is precisely what I had been doing. In that case, I had to kill this Duygu Tokol who, since March 2024, has been rapidly declining and relying on a cane, just as I’ve been doing.

I thought leaving my fast-paced life in Istanbul behind would solve my problems. Kadıköy has become a massive construction site. The streets and avenues in my neighborhood are choked with trucks, and it’s become nearly impossible to breathe without inhaling dust and dirt. Constant noise from drilling, digging, breaking rocks, reversing trucks, and construction equipment fills the air. Traffic is worse than ever, and sidewalks are difficult to navigate. A masterpiece scenario that would devour the Duygu with a cane. Reaching the nature, green, and blue I longed for became a costly and rare possibility.

My cane quickly became an extension of myself. It allowed me to cover distances I couldn’t manage alone, and I appreciated it for that. Mentally, adapting was challenging. Initially, it seemed I had accepted the idea, and I viewed Duygu with her cane as a social experiment, particularly on public transport. When people saw me, they would first look at my face, then at my cane, and often display a puzzled expression, as if trying to reconcile the two images in their minds. After a brief hesitation about whether to offer me their seat, people usually resolved their uncertainty, often concluding, ‘oh, she must have just sprained her ankle or something; it’s not serious’ (the sweet fruit of my mind-reading skills). When I was offered a seat, my eyes would fill with tears, and I would feel a mix of gratitude and difficulty accepting the situation. As you can see, whether I was offered a seat or not was problematic in its own way. Especially when people offered their good wishes with ‘get well soon,’ I would thank them while thinking, ‘It won’t get better any soon, for goodness’ sake.’ Along with these well-wishes, some would ask, ‘what happened?’ and speculate, ‘did you break your leg?’ I learned to say ‘no, thank you’ without feeling the need to explain, but despite my attempts to avoid conversation while listening to music, the persistent questioning of a concerned old man asking, ‘get well soon, my dear, what happened?’ unexpectedly overwhelmed me, leading to a crying fit that lasted for a bus stop and a half (thankfully). Just as I was recovering and walking down the street, an old lady, who had crossed the road to approach me, asked in a panicked voice, ‘what happened, my dear?’ I couldn't help but laugh at the absurdity of it all. Looking back, I realize that these moments were part of my adaptation process and ultimately provided me with relief.

But at that time, the desire to leave my life in Istanbul behind was now at its peak. I was going to settle in a quiet coastal town in the Aegean or the south that no one knew, and leave behind being Duygu Tokol. The retirement dream of most adults, as you can see. But those who know me know that I always describe myself as having a soul that has the potential to be both 3.5 and 57 at the same time. Although I feel drawn to the dream of a coastal town, I’ve realized it might be better to focus on experiencing what being 27 has to offer rather than honing the 57-year-old side of myself. I want to dedicate my most productive years to learning, growing, and sharing with the opportunities a big city provides. While I continue to kill Duygu Tokol each day, I’m committed to reviving the 27-year-old within me, whose grave I’ve been throwing dirt on for a long time, and who still holds hopes and dreams. It turns out it was my fate to experience the duality of life in this way as well. I’m choosing not to be a victim in the story I’ve been telling for so long but to be its hero, just like you. So, should I/we embrace that role—what do you think?

To summarize, I recently discovered that my dependence on a cane was unnecessary because I was inhibiting the functional potential of my right leg—it turns out I was just taking the easy way out. While it’s beneficial to use the cane when I’m extremely tired or in certain situations (after all, there was a reason I started using it), I’m working on overcoming this relatively new dependency. I’ve experienced firsthand how effective physical therapy, along with mental peace from my psychiatric sessions and breathing/meditation practices, can positively impact my body. (My father even remarked, ‘oh, come on Duygu,’ after I entered my psychiatrist’s office barely able to walk from fatigue post-pilates, but left walking so much better.) Always recognize and cherish the importance of mental health and inner peace. As the name suggests, ‘inner’ peace isn’t something to be sought from afar; it’s about realizing and harnessing it within ourselves. This I’m learning too.

I hope we can share many moments, whether side by side or from afar, connected by bonds of love, compassion, joy, and peace, where we focus on 'being' rather than 'doing.' 💛

“I am not who I used to be and that is a beautiful thing.” -MHN