#2 Bölüm Sonu Canavarı: BOS • The Final Boss: CSF

(English below)

Kortizonumun bittiği gün veya hemen ertesi günü başka bir doktorun özel muayenehanesine gittim ailemle birlikte. MS alanında son derece uzman bir doktordu ve doğru adresti. Sanıyorum en az iki saat kadar kaldım yanında. Çok ilgili bir doktordu. Tüm detaylarıyla hikayemi dinledi, sayfalarca not aldı. Anlattıklarım bittikten sonra aileme dönüp söylediği tek bir şey oldu: “Akraba evliliği yoktur herhalde.” Konuyla alakasını anında kavrayamadım, sonradan MS’imin akraba evliliğine dayanmadığını teyit etme niyeti olduğunu fark ettim. Ne bana ne de aileme geçmişime yönelik başka bir şey sormadı (ataklarımla ya da o zamanki güncel durumumla ilgili olan şeylerden tabii ki bahsetmiyorum). Ki bu durum bana sonrasında çok garip geldi, sebebi kesin olarak bilinmeyen bir hastalıktan mustarip olan insanlara detaylı bir anket gibi bir şey yapmalarını bekliyordum kendi hayal dünyamda. Uluslararası ve standartlaştırılmış bir anket olacaktı bu tabii, tüm dünyada MS teşhisi konan hastalar bu anketi dolduracak, bir veritabanı oluşturulacak, hastaların verdiği yanıtlardan ortak sonuçlar çıkarılmaya çalışılacak falanlar filanlar. Hayal etmek güzel şey.

Beni detaylı bir şekilde muayene etti. Gerçekten bende güven oluşturan bir doktor olmuştu ve kendimi emin ellerde hissediyordum. Daha sonra “Ben bir de … ile görüşeyim.” diyerek ofisten çıktı. On gün kadar öncesinde apar topar ilk kez gittiğim nöroloğu tanıyordu demek. Ne güzel! Ya duvarlar kağıt gibi inceydi, ya da dışarıda olmasına rağmen ofis kapısının dibinde konuşuyordu; çünkü söylediği her şeyi gayet net bir şekilde duyabiliyorduk hepimiz: “…’ciğim, bu kız yüksek ihtimalle MS. Biz bir BOS alıp emin olalım.” YGS falan da geçmişti, ne menem bir şeyse şu BOS aldıralım da kurtulalım!

Birkaç gün sonrasına ilk gittiğim özel hastaneden (burası için artık hastanem diyeceğim) BOS için randevu alındı. Kuyruk sokumumun oralardan bir yerlerden alınacak bir şey olduğunu biliyordum ama ne olduğuna hiç açıp da bakmamıştım (şu an cık cıklıyorum kendimi). Neymiş BOS, hemen bir açıklama bırakalım buraya: beyni ve omuriliği çevreleyen, onlara zarar gelmesini engelleyen, aynı zamanda beyni besleyen ve atıkların uzaklaştırılmasını sağlayan berrak bir sıvı. Epey önemli biri yani kendisi. Bu önemli sıvımın bir miktarını feda etmeye son derece hazırdım. Lomber ponksiyon denen bu işlemi de zaten nöroloğumun ta kendisi yapacaktı.

Özel bakım ünitesinde gerçekleşecekti bu işlem. Damar yolu açıldı yine koluma. Doktorum geldi, yanında iki üç tane de stajyer öğrenci vardı. İşlemi kısacık anlattı: önce o bölgeyi uyuşturacak, daha sonra da sıvıyı çekecekti ve her şey tamam olacaktı. O bölgedeki omurların daha belirgin hale gelebilmesi için cenin pozisyonunda yatmamı söyledi. Uyuşturacak iğne yapıldı, etki etmesi için bir süre beklendi. Zaten sırtım dönük bir şekilde yattığım için sorun yoktu, böyle şeylere fikir olarak çok kolay ısınabiliyorum ama bakmayı genellikle tercih etmiyorum. Bölge hissizleştiği zaman işlem başladı. Kesinlikle can acıtıcı bir şey yoktu ortada ama ben hayatımda hiç bu kadar rahatsız edici bir şey hissettiğimi hatırlamıyorum. Kuyruk sokumuma sivri bir şey girmişti ve içeride kıpırdıyordu, daha sonra bir yoğunluk hissiyle içimden bir şeyler çekildi. Aynı zamanda da damar yolumdan birkaç tüp kan alınmıştı. Dediğim gibi, acı yoktu. Ama aniden kendimi kötü hissetmeye başladım; bu MS de nereden çıkmıştı, ben şu an ne yaşıyordum, hayatımın bir sonraki evresinin bağlı olduğu sınav da zaten çok kötü geçmişti. İçinde bulunduğum cenin pozisyonunda çevrem tanımadığım stajyerlerle doluyken ve belimden kocaman bir iğneyle sıvı alınıyorken sessizce ağladım. İşlem tamamlandıktan sonra doktorum o bölgeye pansuman yapıp üzerini kapattı.

Alınan BOS ve serum örnekleri hem hastanemde, hem de bir devlet hastanesinde çalışılacaktı. Hemen o gün, mesai saati bitmeden örneklerimin bir kısmının karşı yakadaki devlet hastanesine yetiştirilmesi gerekiyordu. Babam kahraman pelerinini bağladı ve arabayla yola koyuldu.

BOS, kafa içi basınç dengesinin sağlanmasında önemli bir faktör olduğu ve benden bu sıvının hatırı sayılı bir miktarı alındığı için birkaç saat ayağa kalkmamam, uzanmam gerektiğini söylediler. Daha iyi hissediyordum kendimi, arkadaşlarım okul çıkışı yanıma gelmişti. Sohbet ediyorduk, keyifler yerindeydi. İki, iki buçuk saat sonra hemşire beni ‘ayağa kaldırmak’ için yanıma geldi. BOS’un insanı sonrasında böyle bir yardıma ihtiyaç duyurtacak kadar ciddi bir şey olduğunun farkında varmamıştım o zaman. Hemşire elimden tuttu, yattığım yerde beni doğrulttu. Yavaşça bacaklarımı yataktan sallandırdım. Bakışlarımın hep karşıda olmasını, yere bakmamamı söyledi. Öyle de yaptım. Bir süre bu şekilde oturduktan sonra yavaşça ayağa kaldırdı beni. Bir süre de o şekilde ayakta durdum, daha sonra hemşire de kolumda, odadan çıktım ve koridorda yürümeye başladım.

Her şey süperdi. Kendimi gayet iyi hissediyordum, hiçbir problem yoktu. Onca saat sonra çişimin♥ geldiğini hissettim ve hazır ayağa kalkmışken tuvalete gideyim dedim. Annem de yardımcı olmak için bana eşlik etti.

Karşımda kocaman, kırmızı kadife perdeleri olan bir tiyatro sahnesi vardı. Sahnenin tam ortasında yüksek bir sehpa üzerinde ufak bir tüplü televizyon duruyordu. Looney Tunes açıktı televizyonda ve ben her şeye sola doğru 45 derecelik bir açıyla bakıyordum.

Gözlerimi açtım. Birkaç kişi beni bir sandalyeye oturtmuş, odama doğru sürüklüyordu. Biraz daha kendime geldiğimde tuvalette bayıldığımı anladım, yine. Ama bu sefer gözlerimin karardığını bile hatırlamıyordum. Doktoruma da haber vermiş olacaklar ki epey endişeli bir halde işini gücünü bırakıp koşarak yanıma geldi. Böyle bir olay yaşadığım için o gece hastanede kalmamı söylediler.

O arada da hastanemin çalıştığı BOS sonuçlandı, doktorum temiz çıktığını söyledi! Yaşasın! “Umarım …’dan da böyle bir sonuç gelir.” dedi. Neden gelmesindi ki? Burası son teknoloji cihazların bulunduğu bir hastaneydi ve BOS örneğim temiz çıkınca test tekrarlanarak örneğim iki kez çalışılmıştı.

Akşama doğru kahraman babam tekrar aramıza katıldı. BOS ve serum örneklerimi götürdüğü hastanenin son derece karışık, örnekleri bıraktığı bölümün ıssız, çalışanların da biraz işlerden bihaber olduğunu söyledi. İnşallah bir karışıklık olmayacaktı.

Ertesi gün taburcu oldum. Ayakta durabiliyordum, yürüyebiliyordum, yolundaydı yine her şey. Hatta ertesi gün topluca bir arkadaşımızın evine kalmaya gidecektik. Neredeyse İstanbul dışında bir yerdeydi evi. Annem ‘dur kızım bir durumuna bakalım’ diyordu ama ben iyi hissettiğim için gereksiz yere endişelendiğini düşünüyordum. Sonuçta arkadaşıma gelemeyeceğimi haber verdim ve keşke durumlar bu şekilde gelişmeseydi ama annem endişelerinde haklı çıktı.

O günün akşamında inanılmaz bir baş ağrısı hissetmeye başladım. Çoğunlukla ayakta durduğumda hissediyordum bu ağrıyı, biri sanki bir çekici devamlı devamlı kafama indiriyordu. Bir hafta kadar ilk günler önce artarak, son günlere doğru da azalarak devam etti bu ağrı. Ayakta durmak, hatta oturmak (en basitinden başımı dik bir konumda tutmak yani) işkence gibi bir şeydi. Devamlı yatağımda yatıyor, tuvalete gidip gelmek ya da ortam değişikliği için salona veya oturma odasına gitmek için evin içinde resmen koşuyordum. Yattığım zaman çoğunlukla ağrı hissetmiyordum ama hissettiğim zamanlar da oluyordu, onun için de arada ağrı kesici alıyordum.

Dayanılmaz ağrılarımın son günlerine doğru YGS açıklandı! Kor-kunç bir sonuçtu benim için, kendime layık gördüğümün çok çok altındaydı. Biraz da buna ağladım. Hayır, zaten başın ağrıyor, bir de niye ağlıyorsun üstüne? Ama yıkılmış hissediyordum. Bir de üstüne tuz biber, …’dan BOS sonucum geldi. Heyecanla kağıdı elime aldım. En üstte hastane adı yazıyordu, altında benim kişisel bilgilerim verilmişti, tarihler vs. vardı. Onların altında da toplam dört satırcık dört tane madde vardı koca kağıtta. Üçüncüsü kalın bir şekilde yazılmıştı: “BOS’ta oligoklonal bant görüldü.”

Google’a sarıldım yine. MS olduğumun kesinleştiği anlamına geliyordu bu. Anlamıyordum. Hastanemde son derece modern cihazlarla iki kere tekrarlanıp değerlerle ve grafiklerle sunulan sonuç temiz çıkmışken, böyle dört satırlık bir sonuç nasıl beni MS hastası ilan edebiliyordu ki? Kendimi küçük, güçsüz ve aşağılanmış hissettim.

Doktorum da … hastanesinden gelen sonucu temel alacağını söyledi, ilaca başlamam için bir devlet hastanesine giderek heyet raporu almam gerekiyordu. Raporu aldım, ancak kortizon ve BOS sonrası yaşadıklarım sebebiyle üniversite sınavının haziran ayında yapılacak ikinci aşamasından önce ilaca başlamamama karar verdik ailece. O yüzden ilaç kısmını bir kenara bırakıyorum şimdilik. Sırada ataklar ve kortizon var!

Kendime not: Kullanmak istediğin ağrı kesicinin kafein içerip içermediğini kontrol et. İçeriyorsa, kafeine karşı ufak da olsa hassasiyetin olduğu için, yatmaya yakın alma. Sonra geceleri neden uyuyamadığını düşünür durur, aldığın ağrı kesicinin kafein içerdiğini sonradan fark edersin!

•••

On the day my cortisone treatment was over, or the very next day, I went to another doctor's private practice with my parents. He was a leading doctor in the field of MS and it was the right address. I think I stayed with him for at least two hours. He was a caring doctor. He listened to my story in all its details and took notes, pages of notes. After my story was over, he turned to my parents and said just one thing: "I believe consanguineous marriage is out of the question." I couldn’t immediately grasp the relevance of this sentence, but I later realized that his intention was to confirm that my MS was not due to a consanguineous marriage. He did not ask me or my parents anything else about my past (of course, I’m excluding the things related to my attacks or my current situation at the time). And I found this to be very strange afterwards: in my imagination, I expected people suffering from a disease that didn’t have an established cause yet to take a detailed survey or something. This would be an international and standardized survey, of course, patients all over the world diagnosed with MS would fill it out and a database would be created, common results would be drawn from their answers, and so on. It's a beautiful thing to imagine.

The doctor examined me in detail. He truly was a doctor who built trust in me and I felt I was in good hands. He then said, "Let me talk to …" and left the office. So he knew the first neurologist I hastily went to about ten days ago. How great! Either the walls were paper-thin, or although he was outside, he was on the phone right next to the door; because we could all hear everything he said crystal clear: “..., this girl most probably has MS. Let's collect a CSF sample and make sure." YGS was over as well, it was time to give this CSF sample, or whatever in the world it was, and get rid of it!

A few days later, we made a CSF appointment at the first private hospital I went to (I will call it my hospital from now on). I knew it was something to be collected from around the coccyx, but I had never searched to see what it was like (I condemn myself at this point). So, what is CSF? Let's leave a quick explanation here: a clear fluid that surrounds the brain and spinal cord, cushions them from injury, and also acts as a nutrient delivery and waste removal system for the brain. Quite an important person it seems! I was extremely ready to sacrifice some of this important fluid I had. This process, called lumbar puncture, would be performed by my neurologist himself.

It would take place in a private care unit. A vascular access was inserted in my arm, again. My doctor came, followed by two or three trainees. He briefly explained the procedure: first he would numb the lumbar area, then he would collect the fluid and it would be completed. He told me to lie in the fetal position so that the vertebrae in that area could become more apparent. He gave the injection to numb the area, and we waited a while for it to show its effect. It was okay since I was lying with my back turned. As ideas, I can easily adopt such things, but I usually prefer not to look. Once I felt numb in that area, the process began. There was absolutely nothing painful, but I don't remember ever feeling such discomfort in my life. Something sharp had entered my back and was wiggling inside, then something was drawn out of me, accompanied by a heavy feeling in the area. At the same time, the nurse drew several tubes of blood from the vascular access. Like I’ve said, there was no pain. But all of a sudden, I started to feel bad: Where had this MS come from? What in the world was I going through? The exam, upon which the next chapter of my life depended, was terrible as well. Lying in the fetal position, I quietly shed tears as I was surrounded by trainees I didn't know, and some fluid was being collected from my waist with a huge needle. Once the procedure was completed, my doctor cleaned and dressed the area.

The CSF and serum samples would be tested both at my hospital and a public hospital. Therefore, some of my samples had to be delivered to that public hospital, which was on the European side of the city, on that very day, before the working hour was over. Dad tied the ropes of his hero cape around his neck and drove off.

Since CSF is an important factor in maintaining intracranial pressure balance, and a considerable amount of this fluid was drawn from me, they told me not to get up and to lie down for a few hours. I was feeling better, my friends had come to see me after school. We were chatting, there was a pleasant atmosphere. Two-two and a half hours later, the nurse came to 'get me up'. Back then, I didn’t realize CSF was such a serious thing that people would need help getting up later on. The nurse took my hand and helped me sit up. I slowly swung my legs off the bed. He told me to always keep my gaze straight and not to look down. And so I did. After sitting like that for a while, he slowly helped me stand up. I stood like that for a while as well, and later left the room and started walking up and down the corridor, with the nurse on my arm.

Everything was great. I was feeling just fine, there was not a single problem. After all those hours that had passed, I felt an urge to pee♥ and since I was standing, I said I would go to the toilet. Mom accompanied me in case I needed help.

Before me was a huge theater stage with red, velvet curtains. In the middle of the stage was a small CRT TV on a tall table. Looney Tunes was on and I was looking at everything with a 45-degree-angle to the left.

I opened my eyes. Several people had made me sit on a chair and were dragging me into my room. When I regained a little more consciousness, I realized that I had fainted in the toilet, again. But this time, I didn't even remember blacking out. They must have informed my doctor since he had left everything aside and came running to me, feeling worried. I was told to stay in the hospital that night since I went through such an incident.

Meanwhile, my hospital was done testing the CSF sample, and my doctor said it was clean! Hooray! He said, "I hope a similar result comes from … as well." Why wouldn't it? This was a hospital equipped with state-of-the-art devices and when my CSF sample turned out to be clean, the test was repeated, so my sample was tested twice.

Towards the evening, my dad, my hero joined us once again. He said that the hospital where he took my samples was somewhat a chaos, the place where he left them was almost desolate, and the employees were somewhat unaware of what was going on. We hoped there wouldn’t be any confusion.

I was discharged the next day. I could stand on my feet, I could walk, everything was fine again. In fact, me and my friends from high school would go stay at a friend's house the next day. His house was almost outside of Istanbul. Mom kept saying 'let's first see how you’re doing, honey' but I thought she was unduly worried, since I was okay. In the end, I told my friend I wouldn’t make it. If only things had not happened the way they did, but it turned out that mom was right to worry.

An intense headache hit me later in the evening that day. I mostly felt it while standing, it was as if someone was hammering my head non-stop. The pain went on for a week, increasing at first and gradually decreasing towards the end. Standing or even sitting (basically, keeping my head in an upright position) was torture. I was constantly lying on my bed, literally running inside the house to go to the toilet or to the living room for a change of atmosphere. I mostly didn’t feel any pain when lying down, but there were times I did, so I took some painkillers every now and then.

Towards the end of my unbearable pain, YGS results were announced! Mine was terrible, far below what I deemed worthy of myself. I cried a little over this. Dude, you already have a headache, and here you are crying? But I felt devastated. And, here’s the fuel to the fire, I got the CSF results from … Excited, I picked up the paper. The name of the hospital was written at the top, my personal information was given under it with dates, etc. Under them, there were four bullet points, consisting of four lines in total, on that whole sheet. The third was written in bold: "Oligoclonal band spotted in CSF."

I ran to Google once again. That sentence meant it was certain that I had MS. I didn’t understand. While the tests were performed twice with state-of-the-art devices at my hospital and the results, which came out clean, were presented with levels ​​and graphics, how could such a four-line result declare I had MS? I felt small, weak and humiliated.

My doctor said that he would take the … result as a reference, so I had to go to a state hospital and get a special medical report to start the medication. I got the report, but because of the things I’d been through after cortisone and CSF, me and my parents decided I wouldn’t start it before the second phase of the university entrance exam in June. Therefore, I'm leaving the medication part aside for now. Attacks and cortisone are next!

Note to self: Check if the painkiller you’re willing to use contains caffeine. If it does, and you have a bit of a caffeine sensitivity, don't take it near bedtime. Since you’ll wonder and wonder why you can't sleep at night, and realize later on that the painkiller you’re using contains caffeine!