#3 Atak, kortizon, başa sar? • Attack, cortisone, repeat?

(English below)

MS ataklarını tarif etmesi çok zor. Bence. Yaşadığın şeyler dışarıdan fark edilemediği sürece hissettiklerini açıklamaya çalışmak ilginç bir deneyim oluyor. Belki de benim ataklarım göz (optik nörit) ve his değişimi ağırlıklı olduğu için bana öyle geliyordur. Ne hissediyorsun diye sorduklarında -ister ailem ya da arkadaşlarım, ister doktorlarım olsun- nasıl kelimelere dökebilirim hissettiklerimi diye önce kem küm ediyorum. Keşke şöyle kocaman bir sözlüğüm olsa, çıkarsam onu böyle durumlarda da arayıp bulsam ihtiyaç duyduğum kelimeleri içinde.

Beynim kafamın içinde giderek büyüyor desem? Ya da biri kafamın suyunu çıkarmak istercesine sıkıyor da beynim içine sığamıyor? Duşakabinler vardır ya hani, sol gözümde belli bir nokta var, heh işte orası duşakabinlerin buzlu camından bakarmışçasına görüyor? Ah ama şimdi sağ gözümde daha şiddetli başladı, sol taraf geçti mi yoksa sağ onu ‘solladığı’ için anlayamıyor muyum emin değilim. Bacağım içeriden kaynıyor, sanki bir şey ona sıkı sıkı sarılıyor. Vücudumun bir tarafı soğuğu daha keskin hissediyor. Sert bir şey mi battı? Hani suda çakıl taşı sektirirsin, su dalgalar halinde yayılır ya? Acısı belli belirsiz öyle dalgalar oluşturuyor derimde. Gövdem hem çok yoğun, hem de daha az hissediyor. Sağ elimle kalemi tutuyorum ama tam da tutamıyorum galiba, yazamayacağım sanki ben? Ellerimi saçlarımda gezdirdikçe samana dokunuyorum. Kedim bacağıma sürünüyor ama çok yüzeysel hissediyorum. Sırtımın sol tarafına devamlı kıyafet etiketi mi batıyor benim ya? Ayak parmak uçlarımın dibi çok yoğun, karıncalanıyor böyle; yere tam basıyor muyum emin değilim. Sağ gözüm yanıyor, güldüğümde suratımın sol kısmı sanki yukarı çekiyor…aman Allahım, yüz felci mi geçiriyorum?! (Bonus: “Biliyorum daha üç dakika önce gittim ama çişim geldi çok, geliyorum hemen.”)

Bu açıklamaları %99,99 bir “Yani tam olarak açıklayamıyorum ama…” cümlesi takip ediyor. Daha çook çeşitli MS atakları var: yorgunluk, baş dönmesi, dengede bozulmalar, hafıza problemleri, odaklanmada güçlük, çift görme… Herkes farklı farklı yaşıyor bu hastalığı. Bir kez atak yaşayıp hayatında bir daha yaşamayanı da var, ara ara atak yaşayıp iyileşeni de, atakları kalıcı hasar bırakanı da, giderek kötüleşeni de. Yukarıda hissettiğimi yazdığım şeyler size bir şey ifade etti mi bilmiyorum, yaşamadan tam olarak anlayabilmek mümkün değil hiçbir şeyi. Sadece MS özelinde değil, her konuda böyle olduğunu düşünüyorum. İnsan en fazla kafasında canlandırmaya çalışabiliyor, o da bir yere kadar. Bir MS hastasını en iyi bir başka MS hastası anlayabilir herhalde, ama o da tam olarak anlayamayabilir işte.

Geçtiğimiz aylarda kortizon tedavisi için gittiğim hastanedeki hemşirelerden biri teşhisini bir sene önce almış bir MS hastası çıktı tesadüfen. İlaç olarak her gün bir hap kullanıyordu ve bana dediği şey şu oldu: “Çok kolay aslında, her gün bir tane hap atıyorum sadece. Ama her zaman uyuşuk hissediyorum, vücudumun bir yerlerinde hep bir uyuşukluk var. Sende de öyledir herhalde.” Hayır, bende öyle değil.

Peki, ne yapılıyor bu MS atakları için? İlaç bölümünde daha detaylı değineceğim ama kısacık bahsetmem gerekirse: MS için belli ilaçlar var, bu ilaçların işlevi bağışıklık sistemini baskılayarak atakların şiddetini azaltmak ve aralarını açmak. Mümkünse. ‘İlaca başladım, bir daha atak yaşamayacağım oley’ gibi bir durum herkes için mümkün olamıyor yani. Ataklar bazen hafif seyrediyor, kişiyi o kadar kısıtlamıyor ve bir süre sonra zaten hafifleyerek kendiliğinden geçiyor. Ama kişinin hayat kalitesini etkileyen, onu kısıtlayan ciddi ataklar söz konusu olduğunda kortizon devreye giriyor. Geç olsun güç olmasın demişler, yaşanan her atakta kortizona sarılmamak gerektiğini ben hem biraz geç, hem de biraz güç öğrendim. Çünkü kortizonun hem kısa vadeli, hem de uzun vadeli yan etkileri olabiliyor vücutta. Ekimde en son gittiğim sefer nöroloğum şunu söyledi: “Kortizon yazmayı tabii ki biz de sevmiyoruz ama bir yandan da iyi ki kortizon diye bir şey var.”

Hemen kısa bir kortizon açıklaması: bağışıklık sisteminin gösterdiği enflamatuar ve alerjik reaksiyonları bastıran, böbreküstü bezlerinin salgıladığı ‘stres hormonu’ olan kortizolün sentetik hali.

2016 yılında tabiri caizse zırt pırt atak geçiriyordum. Gerçekten. İki ayda bir, üç ayda bir; yok gözüme bir şey oldu, yok oram buram uyuştu, karıncalandı. Her şey çok yeni olduğu için panik de oluyorduk haliyle, “Ne biçim bir hastalıktır ya bu?” diye düşünüyorduk ailece. Atak hissettiğim an hastaneye gidiyor, MR’a giriyordum. Bazen ufak bir lezyon oluşmuş ya da aktive olmuş oluyordu, kortizon tedavisi alıyordum damardan. Bazen de hiçbir şey çıkmıyordu MR’da ama doktorum ‘sen hissediyorsan doğrudur’ deyip kısa bir tedavi yazıyordu bana.

Her an her zaman olabiliyor ataklar, sağları solları belli değil hiç. Aniden vücudumda atak oluştuğu ve kortizon almam gerektiği için o kadar fazla plan iptal ettim ve o kadar fazla şey kaçırdım ki. Son anda gidemediğim tatiller, müzik festivalleri, buluşmalar… Hatta bir keresinde lise sondaydım, uluslararası bir proje için Macar bir okulla eşleşmiştik ve Macarca bir şarkıyı yeniden yorumlayıp kaydetmiştik arkadaşlarımızla, ben de nakaratını söylemiştim. Onun videosu çekilecekti okulda ama ben hastanede kortizon aldığım için yetişememiştim ve yerime videoda oynaması için başka bir kızı koymuşlardı. Son üründe ses bana ait olmakla birlikte görüntü değildi. (O video aylar sonra Macaristan’da keşfedildi ve patladı. Bir radyo kanalından çağırılarak röportaj verdik, arkadaşlarımızla konser verme daveti alarak Macaristan’a bile gittik. İlginç bir hikaye epey. Videoda yer alamamak o yüzden içime oturmuştu bu kadar. Canım kortizon.)

Uzun süre kortizonun hiçbir yan etkisi olmadı üzerimde. Ta ki 2018 Ocak ayında yaşadığım bir atağa kadar. On günlük tedavim sonrası bir sabah (ki o sabah da erkenden karşı yakaya, devlet hastanesine gidecektik oradaki doktorumla ilaç konularında görüşmek için) vücudumun her yeri, ama her yeri, ağrıyarak uyandım. Öyle bir ağrıydı ki bu; bırakın sevgi dolu anne dokunuşunu, giyinmeye çalışmak, kıyafetlerimin tenime değmesi bile acı veriyordu. (Evvet, kortizon kas ağrısı yaparmış.) Gidemedik hastaneye. Beş gün yattım ağrılarım dinene kadar.

O nedenle geçtiğimiz ekim ayında kortizon almam gerektiğini öğrendiğimde (atağım bir ay boyunca devamlı artarak tüm vücuduma yayılmaya başlamıştı) yaşadığım tüm kötü şeyler gözlerimin önünden bir film şeridi gibi geçti. İki buçuk sene boyunca ne atak yaşamıştım ne de kortizon kullanmıştım ve böyle bir gerçekliğin varlığını tamamen unutmuştum. Lezyon boyunda oluştuğu için doktorum on gün, günde 1000 mg yazacaktı. Gördüğüm son kortizon tedavisi sonrasında yaşadıklarımı anlatarak resmen pazarlık ettim doktorumla ve 7 gün, günde 750 mg olacak şekilde aldım tedaviyi. İyi ki de pazarlık etmişim. Kafamda inanılmaz bir doluluk, ağırlık… Yaşadıklarım bir filmmiş de sadece etrafımı izliyormuşum gibi; sanki ağır bir grip geçirmişim, son günleriymiş de iyileşme aşamasındaymışım artık. Ne yalan söyleyeyim, korktum biraz da. Pandemi var malum, tedavim için hastaneye gitmişim bir hafta boyunca, bağışıklık sistemim zaten zayıf kortizon yüzünden, dedim kaptım mı şu virüsü? Ama tamamen yan etkiymiş, üç ya da dört güne toparladım kendimi. Kim bilir on gün, günde 1000 mg alsam neler yaşarmışım?

Kortizon notlarım:

· Tedavin boyunca sabahları kahvaltı etmeden yarım saat önce aç karna mide koruyucu almayı unutma. (Kortizondan hemen önce damardan da verebiliyorlar almadıysanız.)

· Bir süre restoran yemeklerine elveda! Tuzsuz ve şekersiz beslen. (Ben sıkı bir diyet uyguladığım için bu yönde hiç problem yaşamadım ama kortizon vücutta tuz ve su tutulumunu artırdığı için kilo alımına sebep oluyor. Ki bu kiloları vermesi epey zor oluyormuş sonrasında. Ayrıca kortizonun karaciğerde glikoz üretimini artırıp hücrelerin insülin duyarlılığını azaltması, bu sebeple glikozun kanda birikerek kan şekerini yükseltmesi gibi bir etkisi de olduğu için bu dönemde şeker tüketimini azaltmakta yarar olabilir. Ben genellikle tuzsuz ve şekersiz beslenmemi kortizon tedavim bittikten sonra bir buçuk, iki gün daha devam ettiriyorum.)

· Kemiklerine dikkat! Özellikle sık sık ve yoğun olarak kortizon tedavisi alıyorsan kemik yoğunluğunu ölçtür. D vitamini ve kalsiyum takviyelerini eksik etme. (Şu an okuduğum bir kitapta ölçümün gerçeği yansıtabilmesi için kemik ölçümü yaptırmadan iki gün önce kalsiyum takviyesinin kesilmesi gerektiği yazıyordu.)

· Sabret! Keşke mucizevi bir şekilde anında yok etse atağını. Moralini bozma ve biraz süre tanı.

· Vücudun hassas bir durumda! Bağışıklık sistemin baskılandığı için dışarıdan gelen tehditlere karşı savunmasız olabilirsin. Bu dönem kendini ön planda tut, kalabalık ortamlardan uzak dur, bir süreliğine evinde keyifli zaman geçir. (Hele ki pandemi döneminde ekstra dikkat.)

· Tedavin uzun sürecekse, her seferinde tekrar tekrar delinmek istemiyorsan damar yolunu tutabilirsin. Herhangi bir rahatsızlık veya sorun yaşamadığın sürece üç güne kadar (bazen dört de olabiliyormuş sanırım) tedavini aynı damar yolundan alabilirsin. (Benim için damar yolu en rahat dirsek içinden açılıyor, ama oradaki damar yolunu da tutmak biraz işkence olabiliyor. Çünkü dirseğimi bükmeyip düz tutmam gerekiyor ve ilk günden sonra ağrı yapıyor. Bana göre en rahatı ön koldan -ama deneyimlerime göre o bölgeden hastanın rahat edeceği ve kolunda birkaç gün tutabileceği bir damar yolu açmak işinde biraz uzman olmayı gerektiriyor- ve kolun üst tarafında, dirsek içi ve dirsek arası bölgede açılanlar.)

! Önemli not: Bunlar tamamen kendi deneyimlerimden çıkardığım sonuçlar olup kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez. Aklınıza takılan her türlü konuyu lütfen doktorunuza danışın.

Özetleyecek olursam, kortizon dostumuzdur…ama aynı zamanda değildir de. Artık atak hissettiğim zaman ne kendim panik yapıyorum ne de çevremdekilere panik yaptırıyorum. Durumu önce bir süre değerlendiriyorum, gidişat iyi değilse ve beni kısıtlamaya başlamışsa kortizon o zaman bir seçenek oluyor benim için. Tedavim süresince de kendime son derece dikkat ediyorum ve vücudumu destekliyorum.

Bu uzun bir yazı oldu, buraya kadar geldiyseniz vaktiniz ve sabrınız için teşekkür ederim! Sıradaki yazıda iğneye başlayacağım. Görüşürüz! ‎️‍🌈

•••

MS attacks are tricky to explain. At least that’s what I think. As long as the things you feel can’t be discerned by someone else, it is interesting to try to explain what you are going through. Or maybe it seems to me this way, because most of the time, my attacks have to do with the eye (optic neuritis) and a change in sensation. When asked to describe what I feel—whether they are my family and friends, or my doctors—I first um and ah, looking for a way to put it into words. I just wish I had a big dictionary, so that I could look up and find the words I need in such situations.

What if I tell them that my brain keeps growing inside my head? Or that someone is squeezing my head as if wanting to juice it and my brain just cannot fit? There are these frosted glass shower doors, you know? So, there is a certain point in my left eye, and it sees as if looking through those shower doors. Oh, but now that blurriness is more severe in my right eye, and I'm not sure if the left has faded away for good or if I can't tell the difference since the right has overtaken it. My leg is boiling up from inside, something is holding it tight. The cold creates a biting feeling on one side of my body. Has something sharp pricked my skin? You know, you skim pebbles, and the water moves along with waves? The pain, which I vaguely feel, travels along with such waves on my skin. I feel both very dense and numb in the trunk. Okay, I’m holding this pen, but it seems I can't fully grip it, I guess I won’t be able to write? It feels like I’m touching straw as I run my hands through my hair. My cat is rubbing against my leg but it is such a shallow feeling. Is a label constantly pricking the left side of my back? There is a dense feeling at the base of my toes, it is so tingling that I'm not sure if I'm stepping on the ground. My right eye is burning, the left side of my face seems to pull up as I laugh… oh my, is this a facial paralysis?! (And a bonus: "I know it’s only been three minutes, but I really need to pee, I'll be right back before you know it.")

These explanations are 99.99% followed by a "I mean, I can’t quite explain it, but…" sentence. There are many different MS attacks: fatigue, dizziness, problems with balance and memory, difficulty in focusing, double vision… This disease is different for everyone. There are those who experience just a single attack in their lifetime, those who occasionally experience attacks and recover, those whose attacks leave permanent damage, and those who gradually get worse. I don’t know if the things I’ve mentioned above mean anything to you, it’s not possible to fully understand anything without experiencing it personally. This is not specific to MS, I believe this is the case for everything. One can try to imagine at best, and that is possible to a certain extent. I guess an MS patient can understand another MS patient best, but at the same time, s/he may not be able to fully understand him/her.

By chance, one of the nurses at the hospital where I went to get my cortisone treatment a couple of months ago, turned out to be an MS patient who was diagnosed a year ago. She told me she took a pill every day and said, “Actually, it's pretty easy. I just take a single pill every day. But I always feel numb, there is always some kind of numbness in this and that part of my body. I bet you feel this way too.” No, I don't.

So, what do you do for an MS attack? I will get into more detail in the medication post, but to briefly mention: There are certain drugs for MS, the function of which is to reduce the severity of and extend the time between attacks by suppressing the immune system. If possible. Something like "I started a drug, so I’ll never go through an attack again," may not be possible for everyone. Attacks are sometimes mild, they don’t restrict the person so much, and after a while, they fade away by themselves. But cortisone comes into play when severe attacks are at stake, which affect and restrict a person's quality of life. Better late than never, they say; but I found out both a little late and with a bit of a price that you shouldn’t run to cortisone with your arms open wide for each attack. That’s because cortisone can cause both short-term and long-term side effects. The last time I went to see my neurologist in October, he said, "We certainly don't like prescribing it either, but on the other hand, it is fortunate that we have something such as cortisone."

A quick cortisone explanation: the synthetic form of the 'stress hormone', cortisol, secreted by the adrenal glands, which suppresses the inflammatory and allergic reactions of the immune system.

In 2016, I would too often have attacks. And I mean, too often. Every two or three months, whether there would be something going on with my eyes or I would have a numb/tingling feeling in my limbs. As everything was so new to us, me and my parents used to panic, thinking what kind of disease this was. The moment I felt there was an attack, I would go to the hospital and get an MRI. Sometimes, there would be a newly-formed or activated small lesion, and I would receive an intravenous cortisone treatment. Sometimes, nothing would be seen on the MRI, but my doctor would say, 'if you feel so, then it must be true' and prescribe me a short treatment.

Attacks can happen at any time, anywhere. I canceled so many plans and missed out on so much because of sudden attacks that called for a cortisone treatment. Holidays, music festivals, meetings that I had to cancel at the last minute… Even there was this one time, when I was a senior in high school, me and my friends were matched with a Hungarian school for an international etwinning project. We covered a Hungarian song, and I sang the chorus. The video for the cover was going to be shot at school, but I couldn't make it since I was at the hospital getting cortisone, and they had to replace me with another girl. In the final product, the voice belonged to me, but I wasn’t the one in the video. (Months later, that video went viral in Hungary. We were invited to give an interview by a radio channel, we even went to Hungary together upon an invitation to give a concert. It is a pretty interesting story. That's why I was so sad not being able to make it in time for the video. Darling cortisone.)

For a long time, cortisone caused me no side effects. Until January 2018. After my ten-day treatment, one morning (we would get to the European side of the city to discuss a course of medication with a doctor at a state hospital early that morning), I woke up with pain all over my body. All over it. It was such an intense pain that, let alone the loving touch of my mom, trying to get dressed, even clothes touching my skin was painful. (Yup, cortisone causes muscle pain.) We couldn’t go to the hospital. I lay down and rested for five days until the pain subsided.

That's why, when I found out that I had to get cortisone last October (my attack had continuously increased for a month and spread to my whole body), all the bad things I had gone through flashed before my eyes. For two and a half years, I neither had an attack nor had I received cortisone, and I had completely forgotten about the existence of such a reality. My doctor wanted to prescribe a ten-day, 1000mg treatment since the new lesion was formed in the neck. After that last cortisone treatment I received, I bargained with my doctor outright and I received it for 7 days, 750mg per day. I’m so glad I bargained. An intense pressure and heaviness in my head… It was as if I were in a movie and just watching everything going on around me; as if I were in the recovery phase from a severe flu. I’m not going to lie, I was a little scared. There was this whole pandemic going on, I went to the hospital to receive the treatment for a week, my immune system was already weak due to cortisone, what if I got the virus? But it was a side effect in deed, I felt better in a few days. Who knows what I would experience if I received 1000mg a day for ten days?

My cortisone notes:

• During your treatment, don’t forget to take a stomach-protecting pill on an empty stomach, half an hour before breakfast. (If you haven’t taken it, they may also apply it intravenously just before cortisone.)

• Goodbye to restaurant meals for a while! Eat salt and sugar free. (I didn’t have any problems in this regard since I followed a strict diet, but cortisone causes weight gain as it increases salt and water retention in the body. They say it’s really difficult to lose this type of weight. It may be beneficial to reduce sugar consumption during this period, as it also promotes glucose production in the liver and reduces the insulin sensitivity of the cells. Consequently, glucose accumulates in the blood and may cause a rise in blood sugar levels. I usually continue my salt and sugar-free diet for one and a half to two days after my cortisone treatment is over.)

• Watch your bones! Get a bone density test, especially if you receive frequent and intensive cortisone treatment. Don't miss out on vitamin D and calcium supplements. (In a book I am reading now, it says that calcium supplements have to be discontinued two days before getting a bone density test in order for the measurement to reflect the truth.)

• Be patient! If only it could miraculously make your attack disappear in an instant. Don't get upset and give it some time.

• Your body is in a delicate state! Because your immune system is suppressed, you may be vulnerable to external threats. During this period, put yourself first, stay away from crowded places, spend some pleasant time at home for a while. (Extra attention during the pandemic.)

• If your treatment is long, you can keep the vascular access if you don’t want to be pricked over and over again. As long as you don’t experience any discomfort or problem, you can receive the treatment through the same vein for up to three days (I think sometimes it can be four). (For me, a vascular access is most comfortable inserted through the elbow crease, but it can be a bit of a torture to keep it there. Since I have to keep my elbow straight, it starts to hurt after the first day. The most comfortable places to insert a vascular access for me are the forearm—though, speaking from experience, it takes a little bit of an expertise to insert a vascular access into this place, which the patient will feel comfortable with and keep for a few days—and the place between the elbow crease and the elbow, on top of the arm.)

! An important note: These are conclusions that I’ve drawn entirely from my own experience and are definitely not a substitute for professional medical advice. Please consult your doctor about any issues that arise in your mind.

To sum up, cortisone is our friend…but at the same time, not. Now, when I feel an attack, I neither get in a lather nor worry those around me. First, I assess how it’s going for a while. If it is bad and has started to restrict me, cortisone then becomes an option. During the treatment, I pay great attention to myself and support my body.

This has been a long post. If you’ve come this far, I thank you for your time and patience! In the next post, I’ll be starting an injection for MS. See you! ‎️‍🌈