#8 Minnet • Gratitude

(English below)

Her şey bir yana, MS’in insanlara altın tepside en sağlamından kısır döngüler sunduğunu düşünüyorum. Bağışıklık sistemin sinir sistemine saldırı gerçekleştirmeyi münasip görüyor, bir şeylerin yolunda olmadığının ve atak yaşadığının farkına varıyorsun, belki seni muazzam ölçüde kısıtlamaya başlıyor. Hatta belki de çoktan kronikleşti ve hayatının dizginlerini eline almış durumda (canım mesanem). Bunlar büyük çoğunlukla maalesef kaçınılmaz. Ne yapacaksın peki? Oturup kaderine mi yanacaksın? Umutsuzluğa kapılıp her şeyden elini eteğini çekmeyi mi düşüneceksin? Kafanda kötü kötü gelecek senaryoları kurup, kendini bunlara inandırıp ağlamaktan gözlerin şiş bir şekilde ‘gözyaşlarım nasıl oluyor da tükenmiyor benim’ diye düşünürken kendi başına açtığın saçma sapan stres sana beraberinde fırından yeni çıkmış, en tazesinden ataklar mı getirecek? Son iki ayım böylesine aptal bir kısır döngü içinde geçti. Özür diliyorum ama evet, aptal.

Mesaneme biraz olsun yardımı dokunabileceğine kendimi inandırdığım ve iki seans sonra ‘herhangi bir faydasını görebilmem için’ botoksa yönlendirildiğim ozon terapi, beni büyük hayal kırıklığına uğrattı. Aslında sorun ozon terapi değildi, bendim. İçinde bulunduğum durum ondan en ufak fayda görebilmemi engelleyecek boyuttaydı. Biraz olsun normal olabileceğim hayalleriyle yaşamaya başlamıştım ve suya düşmüştü hepsi işte. Gerisi gözyaşları ve karanlık gelecek senaryoları. Ve tabii ki birkaç gün sonrasında ataklar. Evet, -lar, çoğul.

Sol bacakta his değişimi, sağ bacakta güçsüzlük, sağ gözde bulanık görme… On dakikadan fazla yürüyemediğim, matımda her zamanki performansımın yakınından dahi geçemediğim, tuvalete yetişemediğim ve görmek istediklerimi net bir şekilde göremediğim her sefer kendime ve kaderime (!) kızdım, elime bir şey geçecekmişçesine. Günün sonunda beni üzen de MS’ti, üzüldüğümde ortaya çıkan da. Bahsettiğim kısır döngü tam olarak buydu. Peki, niye anlattım bunları?

Bir, hayat böyle geçmiyor arkadaş. Test edildi, onaylandı. Geçenlerde sosyal medyada bir alıntı çıktı karşıma: “Seni aşağı çekmeye çalışan her ne varsa onu çoktan aşmışsın demektir. Bırak gitsin.” Bize kötü gelen düşüncelere, insanlara, ortamlara, olaylara, davranışlara tutunmaya devam ettikçe kendi kuyumuzu kazmak dışında bir şey yapmıyoruz aslında. Plasebo (Latincede ‘hoşnut edeceğim’ – I shall please) etkisine çoğumuz aşinayız herhalde. En temelde olumlu bir düşüncenin, inancın iyileştirici gücü diyebiliriz sanıyorum. Peki, nosebo (Latincede ‘zarar vereceğim’ – I will be harmful) etkisini duymuş muydunuz? The Washington Post’ta plasebonun kötücül ikiz kardeşi olarak hakkında bir makale yazılmış, 180 derece zıttı plasebonun. Yani bir durumla ilgili olumsuz düşüncelere ve beklentilere sahip oldukça, içimizde bunları besleyip büyüttükçe bu düşünce ve beklentilerin bize tam da hayal ettiğimiz üzere olumsuz etkiler getirmesi. Geleceğimizi aslında zihnimizle şekillendiriyor olmamız inanılmaz bir şey değil mi sizce de? Bir gün uyandığımda aniden yürüyemeyecek durumda olabileceğime dair düşüncelerin bana ne gibi bir faydası olabilir? Hayır yani sesli (bu durumda yazılı) düşünüyorum. Çoğu zaman en büyük düşmanımız kendimiziz. Zihnimizde neyi ekersek onu biçiyoruz bir nevi.

Birkaç gün önce YouTube’da MS’le yaşamaya dair bir TED konuşması dinledim. Konuşmacı insanların ona türlü türlü şeyler dediğinden bahsediyordu, en çok dikkatimi çeken de “Yerinde olsam uzun vadeli planlar yapmazdım.” cümlesi oldu. Duyduğum anda aklımdan geçen ilk şey “Pardon da size ne?” düşüncesiydi. Hadi bunu bir kenara bıraktım, böyle bir düşünce yapısıyla hiçbir yere varamaz insan. Bir önceki paragrafta bahsettiğim alıntıda anlatmak istediğim buydu, onu bulunduğu noktadan daha aşağı çekmeye çalışan her ne varsa onları bırakmayı bilmeli insan. MS’in bana öğrettiği en önemli şeylerden biri minnet duygusu oldu. Keşke bir şeyleri kaybetmeden önce minnet duyma gücünü bulabilsek kendimizde ama öyle ya da böyle, bu farkındalığa ulaşabilmenin önemli olduğuna inanıyorum. Hepimiz bir noktada farklı farklı uyanış çağrıları alıyoruz. Bu benim için MS’ti, hayatımın yolunda olmadığını ve bir şeyleri değiştirmem gerektiğini yüzüme vuran bir mesajdı. Ben de onu takip etmeye karar verdim. Sabah günün ilk ışıklarına bakarken aldığım her nefesle o gün bulunduğum noktayı kabul ederek, sahip olduğum her şey için minnet duymayı öğrendim. Ve tabii minnet duyduğum en önemli şeylerden biri de her daim yanımda olan insanlar ki bu da bizi ikinci noktaya getiriyor.

En karanlık anlarınızda, olanı olduğu gibi kavramaktan, kabullenmekten aciz olduğunuz zamanlarda silkelenip kendinize gelmenizi sağlayan, size ışık tutan, size her türlü desteği sağlamak için elinden geleni yapan insanların olması hayatınızda…çok kıymetli bir şey.

“Evet, tamam, bize böyle bir el dağıtılmış. Biz bu kartlardan en iyi oyunu çıkarmaya bakalım.” diyen insanların olması sizi ayakta tutan şey oluyor bazen. Çünkü her ne kadar oyunu bilseniz de bazen sıradaki hamlenizi kestiremiyor, sizi sınırlayan bakış açısından sıyrılamıyorsunuz. Çünkü bitmek bilmeyen çözüm arayışlarınızda defalarca duvara tosluyorsunuz. Ancak her seferinde karşınıza iki seçenek çıkıyor: mücadeleye devam ya da sal gitsin. Size yılmamayı, ne kadar yorulursanız yorulun vazgeçmemeyi tekrar tekrar öğreten, size hayatın güzelliklerini hatırlatan ve belki de dünyaya tek taraflı baktığınız için farkına varamadığınız gerçekleri sunan insanlar sayesinde mücadeleye devam etme gücünü buluyorsunuz içinizde. En azından benim için öyle.

Başta biricik ailem olmak üzere hastane odalarında beni şirin mi şirin balonlar ve oyuncaklarla yalnız bırakmayan, yataktan neredeyse kalkamazken elinde çiçeklerle beni ziyarete gelen, yürümekte zorlandığımda koluma girip bana destek olan, dışarıda benden önce bana tuvalet arayan, yemek yerken/yaparken benim de beslenme şeklimi gözeten, beni de dahil etmek için yaptığı planları ihtiyaçlarım doğrultusunda şekillendirmeye çabalayan ve yolculuğumda her türlü emeği geçen herkese sonsuz teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Onlar kendilerini biliyorlar (giderayak lise öğretmeni de olduk). Olmasaydınız yapamazdım, gerçekten. Benim için ne kadar kıymetli olduğunuzu umarım hissettirebiliyorumdur size. Her şey ama her şey için minnettarım.

Fiziksel olarak yanımda olan olmayan, komşu mahallede ya da ülke sınırlarının ötesinde yaşayan ve benden desteğini bir an olsun esirgemeyen tüm sevdiklerime manevi sarıldım. İyi ki varsınız.

•••

All things aside, I believe MS offers people some solid vicious cycles on a golden platter. Your immune system deems attacking your nervous system suitable, you realize something’s wrong and you’re having an attack, maybe it starts to restrict you tremendously. In fact, maybe it's already become chronic and taken the reins of your life (dear bladder). Unfortunately, these things are mostly inevitable. So, what will you do? Will you just sit and grieve your destiny? Will you give away to despair and consider giving up on everything? With your eyes swollen, painting hideous future scenarios in your head and deluding yourself into believing they’ll come true, questioning “How come I haven’t run out of tears?”, will the foolish stress you’ve brought upon yourself come along with the freshest attacks? For me, these last two months have been a stupid vicious circle. My apologies but yes, stupid.

Ozone therapy let me down. I had convinced myself that it could help with my bladder issue even a little bit, but at the end of two sessions, I was told I should go with botox first 'so that I could reap the slightest benefit'. Ozone therapy wasn’t the actual problem, I was. My condition had progressed so much so that it prevented me from reaping the slightest benefit. I had started to dream of becoming normal again, I didn’t have any high expectations either. A little normal would be enough. But there were my dreams, all shattered. The rest is full of tears and dark future scenarios. And of course, a few days later, attacks. Yes, attacks, plural.

Sensory disturbance in the left leg, weakness in the right leg, blurred vision on the right… Each time I couldn't walk for more than ten minutes, couldn't even get close to my usual performance on the yoga mat, couldn't make it to the toilet and couldn't see the things I wanted to see clearly...I got angry with myself and my destiny (!), as it would do me any good. At the end of the day, it was MS that made me sad, and it was the one to pop up when I became sad. This is exactly the vicious circle I was talking about. Well then, why have I told you all this?

Firstly, life cannot go on like this, my friends. Tried and tested. I recently came across a quote on social media: “Whatever is bringing you down is already below you! Let it go." As long as we keep holding on to thoughts, people, environments, events and behaviors which are no longer serving us, all we do is just box ourselves into a corner. Most of us are probably familiar with the placebo (Latin for I shall please) effect. I believe it can basically be described as the healing power of a positive thought or belief. And how about the nocebo (Latin for I will be harmful) effect? There was an article in the Washington Post regarding it as placebo’s evil twin, it’s the 180 of placebo. That is to say, when we have negative thoughts and expectations about a situation and we nurture them, they bring about negative effects just as we imagined. Don't you think it's amazing that we’re actually shaping our future with our minds? How can thinking about waking up one day unable to walk do me any good? I'm just thinking out loud (on the screen in this case). Our worst enemy is often ourselves. In a way, we reap what we sow in our minds.

A few days ago, I watched a TED talk on YouTube on living with MS. The speaker was talking about all sorts of things people said to her, and what caught my attention the most was the sentence “I wouldn't make long-term plans if I were you.” The first thing that crossed my mind the moment I heard it was “Excuse me, but what's it to you?” Putting that aside, such a mentality will get you nowhere. This is what I meant with the quote I’ve mentioned above, one should know how to let go of things trying to pull them down. One of the most important things MS taught me was gratitude. I wish we could find the strength to express our gratitude long before we lose things, but one way or another, I believe it’s important to develop such awareness. We all get different wake-up calls at some point. For me, this was MS. A message throwing in my face the fact that my life was not on track and that I needed to make changes. So, I decided to follow. As I look at the first light of the day, with each breath I take, accepting where I’m at that day, I learned to be grateful for all the things I have. And of course, one of the most important things I’m grateful for is the people who are always there for me, which now brings us to the second point.

In your darkest moments, when you’re incapable of grasping and accepting things as they are, it is something very precious to have people in your life who help you pull yourself together, light the way for you, and do their best to provide you with all kinds of support.

Sometimes, having people say, “Okay, fine. We’ve been dealt such a hand. Let's try and make the best game out of it," is what keeps you going. Because even though you know the game, sometimes you just can't predict your next move and break free of the point of view limiting you. Because time and time again, you hit the wall in your endless hunt for solutions. But each time, you get two options: keep fighting or let go. You find the strength within you to continue the fight, thanks to people who teach you not to lose heart, not to give up no matter how tired you are, who remind you of the beauties of life, and offer you facts which you may haven’t realized since you look at the world from a single perspective. This is how things go, for me at least.

Starting of course with my dear, dear family, I’d like to express my deepest gratitude to all the people who have kept me company at the hospital with the cutest toys and balloons, who have come to visit me with flowers in hand when I could hardly ever get out of bed, who take my arm and support me when I’m unable to walk, who look for toilets even before I do when outside, who consider the way I eat while eating/cooking, who try to shape their plans acting on my needs so that I can be involved, and who have contributed to my journey in all kinds of ways. They know themselves (I’ve eventually become a high school teacher). I couldn’t have made it if it weren’t for you, I mean it. I hope I’m able to make you feel how much you mean to me. I’m grateful for everything, every single thing.

Giving a spiritual hug to all my loved ones, physically present or not, who live in the neighborhood or across the border, and haven’t once stopped showing me support. Bless your heart.