#7 Aşırı Aktif Bir Hayat • An Overactive Life

(English below)

Yoksa siz de litrelerce sıvı tüketip tuvalete yalnızca beş altı ziyaret gerçekleştirip günü kapatanlardan mısınız? O zaman kanalıma hoş geldiniz! Burada sizinki gibi bir ütopya yok ne yazık ki. Belki de böyle bir konu üstüne daha önce hiç kafa patlatmadınız.

Alfabenin 4, 12 ve 23. harflerinin bir araya gelerek ortaya çıkardığı o muazzam sözcük; neredeyse beş senedir benim tatlı belam: çiş. Şimdi Word bunun altını maviyle çizip argo ya da kaba sözcük olduğunu belirtip uyarıyor beni ama hayatımın inanılmaz büyük bir kısmını oluşturuyor ve o benim için çiş. Nokta.

Kendimi çok uzun süre ‘defolu’ olarak gördüm. Her şeyiyle ben yakıştırdım bu etiketi, saça yapışmış inatçı bir sakızmışçasına hala da kurtarmaya çalışıyorum kendimi. Çok saçma değil mi ama ya düşününce? Herkes litrelerce sıvı tüketip normal bir şekilde devam edebiliyor hayatına. Bana gelince… 100 ml su bile içsem kendimi tuvalette bulabiliyorum. Hatta sıvı tüketmesem bile! Kendimi alınan kilolara getirilen ‘su içsem yarıyor’ açıklaması gibi hissediyorum.

Tıpta aşırı aktif mesane (AAM) deniyor bu duruma. Sık idrara çıkma, ani ve acil idrar hissi ve idrar kaçırma gibi semptomları var (tıp literatürüne geçtik ya, çiş hemen oldu idrar). AAM idiyopatik ya da nörojenik olmak üzere iki şekilde ortaya çıkıyor: Yani ya bu duruma herhangi bir açıklama getirilemiyor ya da sebebi nörolojik bir rahatsızlık oluyor. MS hastalarının da %80 gibi bir oranında görüldüğü yazıyor kaynaklarda. Henüz hem MS olan hem de aşırı aktif mesaneye sahip olan biriyle tanışma şerefine nail olamadım, buralarda havalar çok yalnız.

Özetle mesanem, buzdağının en dibinde olması gerekirken her fırsatta kendini yüzeye çıkaran bir id gibi “Tuvalet istiyorum, hemen şimdi istiyorum.” diyerek takılıyor.

Bende bu sorunun tam olarak nasıl ortaya çıktığını hatırlamıyorum. Kendimi bildim bileli böyleyim gibi, eski fotoğraflara baktığımda (özellikle de yurt dışı ve gezi fotoğraflarına) merak ediyorum, nasıl tuvalet arayışı yaşamadan geçmiş onca senem? 12. sınıftayken öncesinde tuvalete gitmiş olmama rağmen sınavlarda epey sıkıştığımı fark etmeye başlamıştım, ondan sonra da patladı gitti zaten. Ki lise sınavları dediğin neydi ki, 50 dakika. Bu kız üniversite sınavlarında ne yapsındı? Mesane pedleri ve yetişkin bezleriyle de işte böyle tanıştım.

Arkadaşınla sinemaya gitmek istersin ama sıranın ortasında oturmaya çekinirsin çünkü her an tuvaletin gelebilir ve salondan çıkarken insanları ezmek istemezsin. Toplu taşıma ve İstanbul trafiği desen ayrı işkence, aktarma yaptığın yerlerde umumi tuvalet varsa bayram edersin. Ya da yol çok uzunsa kendini zar zor rastgele bir durakta otobüsten dışarı atar, bir restorandan rica edip tuvaletlerini kullanır ve durağa gidip 20 dakika boyunca biraz önce indiğin otobüsün gelmesini beklersin. Vize ve finallerinin başında/ortasında/sonunda tuvalete gitmen gerekir, hocayı yanına çağırıp durumunu açıklarsın ve böyle bir açıklamayı yapmak zorunda kaldığın için bile kendini son derece utanmış, küçük hissedersin, sınavın kalanını ağlayarak bitirirsin. Gece güzel bir uyku çekmek istersin ama en az iki kere tuvalet ziyaretiyle bölünür o çok ihtiyaç duyduğu uyku. Kahve eşliğinde keyifli bir sohbet döner ama sen bir buçuk iki saatte altı kere tuvalete gitmek zorunda kalırsın, kaçtı galiba biraz keyfi. Spontane planlar en büyük düşmanın. MR’lar deseeen iki buçuk saat sürüyor zaten onlar da. Arkadaşların senin de dahil olduğun seyahat planları yapmak ister; otobüs yolculuğu zaten söz konusu bile olamaz senin için, araba varsa da zırt pırt benzincilerde durduracak mısın onları? Kalabalık bir konserdesin arkadaşlarınla, nasıl bulacaksın onları bir daha? Akşam sahilde takılmak istiyorlar ama saat 10’dan sonra sahildeki tuvaletler kapanıyor?

Birkaç saat sonra veya ertesi gün katılman gereken bir etkinlik varsa (bir buluşma, bir tiyatro gösterisi, konser, toplantı, sınav, yoga dersi, aklınıza ne gelirse) kendini öncesinde ne kadar susuz bırakırsan bırak, çişinin gelip gelmeyeceği hiçbir zaman kesin olmuyor (ki bu hiç sağlıklı bir şey değil, vücudumuzun suya ihtiyacı var malum). İki buçuk saatlik filmi sıfır tuvalet yolculuğuyla da atlatabilirsin, üç saatlik TOEFL sınavında üç kere tuvalete de gidebilirsin. Her şey çok belirsiz ve her anın bir sürpriz burada dostum!

AAM’nin hiç mi artısı yok? İdrar tahlili yaptırmak için bardak bardak su içip saatlerce beklemenize gerek yok. Çünkü her an çişiniz var!

Neden bilmiyorum ama bu mesane problemimi uzun bir süre MS’imle ilişkilendirmedim (ki eşzamanlı olarak ortaya çıkmışlardı), ilişkilendirdiysem bile bir nöroloğuma durumdan bahsetmek aklıma gelmedi. İlaçlarla ilgili yazımı okuduysanız hatırlarsınız, bir gün hastaneden biri MS ilacı biri de antidepresan olmak üzere elimde iki reçeteyle ayrıldığımı yazmıştım. Yıl 2018’di ve bir nöroloğuma ilk kez bu problemimden bahsetmiştim. Bana sorduğu ilk şey daha önce bir psikoloğa gidip gitmediğim oldu. Gitmemiştim. Bana hemen o güne hastane psikoloğundan randevu ayarladı.

Psikoloğun yanında en fazla on dakika kaldım. Rezil bir on dakikaydı, sebebi de bendim. Daha önce hiç kimseyle bu problemi böylesine detaylı paylaşmadığım için mi yoksa bana konuyu deşecek nokta atışı sorular sorulmadığı için mi bilmiyorum ama birkaç dakika içinde adamın karşısında hıçkıra hıçkıra ağlamaya başladım. Sorularına cevap vermek için önce kendimi sakinleştirmem gerekti her seferinde. Bu mesane problemi hayatımı her yönüyle etkiliyordu, hala da etkiliyor. Ne zaman su içtim, ne kadar içtim, dışarıda tuvalet bulamadan ne kadar süre geçirmem gerekecek, tuvalete girebileceğim noktalar nereler… Her an çözüm getirmem gereken bir sürü stres dolu düşünceyle yaşıyorum kafamın içinde. Söz konusu bir iki saat sonrası kadar yakın bir gelecek de olabilir, beş sene sonra kendimi hangi noktada gördüğümle ilgili bir gelecek hayali de. Ve tüm bu düşünceler deşiliyordu şimdi; benden başka biri, bir yabancı tarafından hem de.

Dediğim gibi en fazla on dakika kaldım yanında. Tamam dedi ve bir sonraki hafta beni tekrar görmek için randevu oluşturmamı söyledi asistanıyla. Ağlamamı durduramıyordum kesinlikle (psikoloğun odasından çıktıktan sonra annemin yanına geldiğimde de ağlıyordum, bilmem kaç saat sonra Marmaray’da eve dönerken de). O gün nöroloğumun bana yeni bir MS ilacı yazacağını biliyordum ve reçeteyi bekliyordum. Elime tutturulan reçete karşısında afallamıştım. Tanı kısmında depresyon yazıyordu ve bir antidepresan reçete edilmişti. Yavaş yavaş dank etti, depresyonda mıydım ben ya? Sulugöz biriyim ben işte. Mutlu olsam, sinirlensem, üzülsem anında akıyor gözyaşları, elimde değil. Hep de böyleydim. Hatta şu yedi yazıyı okurken ağladığımı söylediğim her sefer bir tek atsaydınız her iddiasına varım çoktan sarhoştunuz.

Depresyon tanısı almak, antidepresan kullanman gerektiğine karar verilmesi böyle on dakika içinde oldu bittiye getirilebilecek şeyler miydi? Kullanmadım antidepresanı. Şimdi karşıma geçseniz gayet rahat konuşabilirim bu mevzuyu sizinle, her ne kadar beni zorlamaya devam etse de kendimle daha barışık hissediyorum çünkü.

Biraz da AAM için neler yapılabildiğine bakalım. İlaçlar var tabii ki, mesanenin böylesine sık kasılmasını önleyip onu biraz olsun gevşeten. Denedim de, iki farklı ilaç denedim. Doktorların bana söylediğine göre en sık görülen yan etkileri de ağız kuruluğu ve kabızlık (ki hiçbirini yaşamadım). İlkini kullanırken ikinci haftada yaptırdığım kan tahlilinde tesadüfen baktırdığım karaciğer enzimlerimin yükseldiğini gördük (karaciğerim neleri neleri aşmıştı, biraz hassas artık sanıyorum ilaçlara karşı). Gittiğim ürolog bana daha fazla ilaç yazamayacağını, kaş yaparken göz çıkarmanın doğru olmayacağını söyleyip beni ürodinami testi ve botoksa (evet, mesaneye de botoks uygulanıyor) yönlendirdi. Ürodinami testi gerçekten hayatımdaki en kötü deneyimlerden biriydi, umarım asla yaptırmanıza gerek olmaz (üzgünüm, sadece Duygu gerçekleri). Daha sonra karaciğerde değil de böbreklerde yıkıma uğrayan bir ilacı daha denedim. O da belimin iki yanında ayakta durmamı engelleyecek kadar ciddi bir ağrıya, kalbimde sıkışıklığa ve teklemelere yol açtı. Bunlar bana çok, sayonara ilaçlar!

Botoksa da hiç yanaşmıyorum çünkü dört beş ayda bir tekrarlanması gerekiyor ve etkililiğinin de pek yüksek olmadığını okudum. Pelvik tabanı güçlendirmek için Kegel egzersizleri önemli tabii ki. Bir de PTNS tedavisini (perkütan tibial sinir stimülasyonu - detaylı olarak okumak isteyen olursa diye Acıbadem Hastanesi’nin tedaviyi açıkladığı sayfaya bağlantı verdim) denemek istiyorum ama pandemi araya girince ertelemek durumunda kaldım. Akupunktur da var aslında kafamda ama adım adım her şey (#hergün1yenibilgi: PTNS, akupunkturdan türetilmiş bir tedavi). Alternatifçi olduk çıktık bugün de. Bu hayatı ben seçmedim, bu hayat beni se-

Şu ana kadar yazması en zor olan yazı bu oldu benim için. Yaşadıklarıma ‘neden’ sorusunu yöneltmeyi bırakıp onları kabullenmeye başlamalıyım. En azından bunun farkındayım ve yavaş yavaş mutlak kabullenme noktasına doğru ilerliyorum. İnsanın en büyük stres kaynağının kendisi olmasının ne gibi bir güzelliği olabilir ki? Bu çözüm arayışını bırakacağım anlamına gelmiyor ama her geçen güne onunla biraz daha barışık şekilde uyanmayı hedefliyorum. Bir de her şey yanınızda sizi gerçek anlamda destekleyen insanlar olduğunda biraz daha kolay ve çekilebilir oluyor. Buradan bir, hadi iki elin parmağını geçmeyen sayıda insana kucak dolusu sevgi ve teşekkür.

Kendini benim gibi ‘defolu’ gören varsa… Gelin bir tek atalım hep birlikte! Bir sonraki yazıda görüşene kadar kendinize iyi davranın 🌻

•••

Are you one of those people who drink liters of fluids and pay only five or six visits to the toilet, calling it a day? Then welcome to my channel! Unfortunately, a utopia like yours doesn’t exist here. And perhaps you’ve never dwelt upon such a topic before.

The magnificent word created by the fifth and 16th letters of the alphabet; my sweet, sweet almost-five-year pain in the neck: pee. Now, Word underlines it in blue and warns me that it's slang or a vulgar use, but it's a huge part of my life, and for me, it's pee. Period.

For a very long time, I thought of myself as 'flawed'. I was the one ascribing this label, and am still trying to free myself from it, as if it were a stubborn gum stuck in my hair. Isn't it ridiculous though, when you think about it? Anyone can drink liters of fluids and continue their life normally. As for me… I can find myself sitting on the toilet even after drinking 100ml of water. And even if I don't drink anything at all! So confusing.

In medicine, this is called an overactive bladder (OAB) and the symptoms are frequent urination, a sudden and urgent need to urinate and incontinence (well well, our pee became urine right after we switched to medical literature). OAB is either idiopathic or neurogenic: meaning either the cause cannot be explained or it is caused by a neurological disorder. In some sources, it is said that 80% of MS patients have OAB. I haven't yet had the honor of meeting someone who has both MS and an overactive bladder. It is so lonely out here.

In short, my bladder is acting like an id that is supposed to be at the very bottom of the iceberg, but rises to the surface every chance it gets, saying "I want a toilet, and I want it now."

I don’t remember exactly how this problem arose in the first place. It feels as if I’ve been like this for as long as I can remember. When looking at old photos (especially the ones abroad and those of my travels), I wonder: How could all those years have gone by without any toilet hunts? When I was a senior in high school, I began to realize that I felt a sudden urge to pee during exams, even though I used the restroom before taking them. It was all downhill from here. And those were only 50-minute high school exams. What would this girl do during university exams? This is how I met bladder pads and adult diapers.

You want to go see a movie with your friend, but you abstain from sitting in the middle of the row, since you may need to use the restroom at any moment and you don't want to crush people when leaving the hall. Public transportation and Istanbul’s traffic are tortures of a different kind, if there are public toilets in places where you change busses, you find yourself in the seventh heaven. Or if the road is too long, you barely throw yourself out of the bus at a random stop, ask a restaurant if you can use their restroom, get back to the stop and wait 20 minutes for the bus you just got off. You need to use the restroom at the beginning/in the middle/at the end of your midterms and finals, you raise your hand and call the professor to explain your situation, and even for having to make such an explanation, you feel extremely embarrassed and belittled, you complete the rest of the exam crying. You want to get a good night's sleep, but that sleep you desperately need is interrupted by at least two visits to the toilet. There’s a pleasant conversation that accompanies the coffees, but you need to use the restroom six times in one and a half-two hours. Spontaneous plans are your worst enemy. What about your MRIs? They take two and a half hours anyways. Your friends want to make travel plans and they want you in as well; bus travel is out of the question for you, will you make them stop at every gas station if car travel is an option? You are at a crowded concert with your friends, how will you find them again? They want to hang out on the seaside in the evening, but public toilets there are closed after 10 pm?

If there’s an event you need to attend a few hours later or the next day (a meeting with friends, a meeting at work, a theater show, a concert, an exam, a yoga class, whatever comes to your mind), it's never certain whether you’ll need to pee or not, no matter how much you dehydrate yourself beforehand (which is not a healthy thing for the record, since our bodies need water, duh). You can get through a two-and-a-half-hour movie with zero trips to the toilet, or you pay it three visits during a three-hour TOEFL test. Everything is so uncertain and every moment is a surprise here, my friend!

Well, does OAB have no advantage? You don’t have to drink glasses of water and wait for hours to get a urinalysis done. Because you feel the need to pee... all... the... time!

I don't know why, but I didn’t link this bladder problem with MS for a long time (which did emerge simultaneously). Or even though I did, I somewhat didn't think of talking to a neurologist about it. If you read my post about medication, you’ll recall: I wrote that one day I left the hospital with two prescriptions, one for an MS medication and one for an antidepressant. It was 2018, and it was the first time I mentioned this problem to a neurologist. The first thing he asked me was whether I had been to a psychologist before. I hadn't. He immediately made an appointment for me with the hospital’s psychologist for that day.

I spent ten minutes at most in the psychologist’s office. It was an awful ten minutes, and the reason was me. I don't know whether it was because I had never shared this problem with anyone in such detail before, or because I hadn't been asked such spot-on questions, but within a few minutes I started sobbing in front of him. Each time, I had to calm myself down before answering his questions. This bladder problem affected, and still affects, my life in every aspect possible. The time I drink water, the amount I drink, how much time I’ll have to spend outside before finding a restroom, the locations where I can find and use a restroom… I carry on living with a lot of stressful thoughts in mind that call for immediate solution. The future in question may be as close as a couple of hours, or a dream about where I see myself in five years. And all these thoughts were being stirred up now; by someone other than me, who also was a total stranger.

As I said, I spent ten minutes at most in his office. He said OK and told me to arrange an appointment with his assistant for the upcoming week. There was no way I could stop crying (I was crying when I came to mom after leaving his office, and also in the subway on the way back home after long, long hours). I knew that my neurologist was going to prescribe me a new MS drug that day, and there I was, waiting. I was bewildered by the prescription they handed me. It wrote depression as the diagnosis, and an antidepressant was prescribed. It slowly dawned on me, was I depressed? I’m a soppy person. Whether I’m happy, angry, or sad, tears instantly start running down my cheeks, I can’t help it. And I've always been like this. In fact, if you did shots each time you read that I cried in these seven posts, I bet you would be drunk already.

Were depression diagnosis and antidepressants things that could be presented as a fait accompli, just in ten minutes like it happened to me? I didn't use the antidepressant. Now, if you sat in front of me and we started chatting, I could easily tell you about this problem of mine, because I feel more at peace with myself, even though it keeps pushing my limits.

Let's now take a look at what can be done for OAB. There are medications, of course, that prevent the bladder from contracting so often and relax it a little. And so I tried, I tried two different drugs. The most common side effects which doctors told me are dry mouth and constipation (which I haven't experienced). When I started using the first one, my liver enzymes increased, and we realized this by chance in a blood test I had during the second week of medication (considering all the things my liver’s been through, I think it’s a bit sensitive to drugs now). My urologist said that he could no longer prescribe me any medication, that it wouldn't be right to over-egg the pudding, and directed me to a urodynamics test and botox (yes, botox is also applied to the bladder). That test was hands down one of my worst experiences so far, I hope you never ever have to go through it (sorry, just me and my facts). Later, I tried another drug that was catabolized by the kidneys rather than the liver. It caused a severe pain on both sides of my waist which made it very difficult to stand, tightness in my chest, and arrhythmia. This is simply too much for me; sayonara, drugs!

I don’t really feel comfortable about botox either, because the procedure needs to be repeated every four to five months, and I’ve read that its effectiveness isn’t that high. Kegel exercises are important, of course, to strengthen the pelvic floor muscles. I also want to give PTNS treatment (percutaneous tibial nerve stimulation) a try, but I had to postpone it because of the pandemic. I’m thinking of acupuncture as well, but everything step by step (#funfact: PTNS is derived from acupuncture). Well, I turned out to be an alternativist today as well. I didn't choose this life, this life chos-

This has been the hardest post to write so far. I have to stop asking ‘why’ and start accepting the things I go through as they are. I’m aware of this, at least, and I’m gradually making my way towards that point of absolute acceptance. Your being the greatest source of stress for yourself… What good can this possibly do you? This doesn’t mean that I’ll stop searching for solutions, but I aim to wake up each passing day, feeling a little more at peace with it. And everything becomes a little easier and more bearable when there are people who support you no matter what. Sending lots of love and thanks to those who support me unconditionally, those who can be counted on the fingers of one, okay maybe two, hands.

To those out there who see themselves as "flawed" just like me... Let's all do a shot together! Be kind to yourself until we meet again in the next post 🌻