#4 Kahramanım? • My Hero?

(English below)

Mezuniyet töreni, üniversite sınavları, mezuniyet balosu, ardından da ufak bir tatil… Her şey bitmişti ve artık ilacıma başlayabilirdim. Özel muayenehanesine gittiğim doktor beni devlette de takip eden doktordu ve heyet raporunu zaten almıştım (yoksa ilacımın fiyatı aylık 30.000 TL gibi bir şeydi). Beni beşi iğne, biri hap olmak üzere toplam altı ilacın bulunduğu birinci basamak ilaçlardan başlatacaktı. Hastaların uzun süredir kullandığı bir iğne yazdı bana. Önemli yan etkileri olduğu takdirde diğer ilaçlara geçiş yapacak ve gerekirse birinci basamaktaki her ilacı denedikten sonra ikinci basamağa geçecektim. Başlayacağım ilacın karaciğeri etkileme ihtimali olduğu için başladığım tarihten itibaren birinci, ikinci, üçüncü ve altıncı aylarda karaciğer enzim değerlerime baktıracaktım. En sık yan etkisi de grip benzeri reaksiyonlar olduğu için doktorum bana bu etkileri geçene kadar bastırmak üzere üç tane ilaç yazdı, aralarından herhangi birini kullanabilirdim. İlaç dışında bana MS için yapmam gerektiği söylenen iki şey vardı: Akdeniz diyeti uygulamak ve stres yapmamak.

11 Temmuz 2016. İlacın nasıl uygulanacağını göstermek için evimize bir hemşire geldi. Düşük dozda başlayıp kademeli olarak artıracaktım. İğneyi iki günde bir yatmadan önce yapacaktım, bunun sebebi de ilacın olası yan etkilerinin uyku sırasında ortaya çıkıp geçmesiydi. Akşam ilk kez iğnemi yapacağım için inanılmaz heyecanlıydım. İlacı hazırlarken kendimi bir laboratuvar uzmanı gibi hissettim, iğneyi otoenjektöre takıp ‘tetiğini çekerken’ de sanki dünyayı kurtarıyordum. Küçük eğlenceler işte. Bir saat öncesinde de grip etkilerini bastırmak için ilaç almıştım. Böyle böyle gidecekti. Yeni hayatıma başlamıştım.

Bazen geceleri soğuktan titreyerek uyanıyordum. Ay desen temmuz, ağustos; mevsim desen yaz. Göbeği hem de. Ama ben dişlerim takırdaya takırdaya titriyordum. İlaç ateşimi çıkarıyordu herhalde. İğneden bir saat önce aldığım ilacı da bu yüzden alıyordum zaten. İlk iki ay bunun dışında hiçbir sorun yaşamadım, karaciğer enzim değerlerim de normal seyrediyordu. Yalnız işte bu grip etkileri ve enjeksiyonu yaptığım bölgelerde haliyle morluk ve sertleşme oluyordu. Genel sağlığım için önemsiz şeyler, değil mi? Bir de sosyal hayatım kısıtlanıyordu biraz, ilacımı soğukta tutmam ve iki günde bir yatmadan önce belli bir saatte yapmam gerekiyordu. Bu da ilacımı yanımda taşıyamıyorsam eğer, eve diğer insanlardan daha erken dönmem gerektiği anlamına geliyordu. Olsun, sağlık içindi hepsi.

Üçüncü ayda kendimi genel olarak halsiz hissetmeye başladım. Akşam iğne yaptıktan sonra ertesi gün başım kazan gibi oluyordu. Onun ertesi günü biraz daha iyiyim derken hoop akşama yine iğne yapıyordum zaten. Üniversiteye de başlamıştım ama bazı günler başım o kadar ağrıyordu ki derslerimi tamamlayamayıp eve dönüyordum. İğnenin grip benzeri yan etkileri sonlanmadığı için ilaç almaya da devam ediyordum, sadece birkaç günlüğüne kesebilmiştim iyi hissettiğim için; ama sonra yan etkiler döndüğü için tekrar başlamıştım. O ay yaptırdığım tahlillerde karaciğer enzim değerlerimde ufak bir yükselme görüldü. Devletteki doktorum kısa bir süre sonra tahlili tekrarlamamı söyledi.

Daha da yükselmişti değerler. Dozu düşürdüler, grip ilacını kestiler. Tekrar tahlil, yükselmişti yine. Çok hızlı bir şekilde yükseliyordu. 4 Kasım’da ilacı tamamen kestim, 10 gün sonra yaptırdığım tahlillerde değerlerim en yüksek seviyesine ulaşmıştı. Referans değerlerin kat be kat üzerindeydi. Bu arada kendi hastanemdeki nöroloğum bana neden grip ilacını bu kadar uzun süre kullandığımı, tek başına o ilacın bile bu değerlerde yükselmeye yol açabileceğini söyledi. E, doktorum yazmıştı bu ilacı? Yazdığı üç ilaçtan biriydi? Grip yan etkilerini yaşamaya devam ettikçe de almıştım ilacı, bana herhangi bir direktif verilmemişti ki?

Bu değerlerin karaciğere ilişkin herhangi bir hastalıktan ötürü değil de ilaçtan kaynaklandığını kesinleştirmek için bir gastroenteroloğa gitmem gerekiyordu. Bu arada devletteki doktorumun birlikte çalıştığı başka bir doktorla telefondaydık. “Bakalım tersine çevirebilecek miyiz.” dedi. Nasıl tersine çevirebilecek miyiz ya? Karaciğerim elden gidiy?! Yapayalnız kalıyorsunuz işte böyle bir durumda.

Nöroloğumun da yönlendirmesiyle hastanemde iyi bir gastroenterologdan randevu aldık. Durumumu anlattım, ekranından raporlarıma baktı. Bir raporlarıma, bir bana bakıyordu. “Bu değerler senin olamaz, bir karışıklık falan olmalı.” dedi. Anlayamadım, gülümsedim. “Hayır, benim.” dedim. “Bu değerlerle senin şu an parmağını bile kıpırdatamıyor olman gerekiyordu.” dedi. Yaşasın. (‘Hadi oradan’ diyenler için kanıtlarla geldim!)

Beni muayene etti, kan tahlilleri istedi. Beni öğrencilerine vaka çalışması olarak sunup sunamayacağını sordu. ‘Tabii ki’ dedim. Sonuçta karaciğere yönelik herhangi bir hastalığımın olmadığı ortaya çıktı. Sebep ilaçtı. Potansiyel olarak atakların şiddetini azaltıp aralarını açan bir ilaç. Nasıl? Bağışıklık sistemini baskılayarak!

Değerlerimin normale dönmesi üç ay kadar sürdü. Zorlu birkaç ay geçirmiştik, hem ben hem de ailem. Karaciğerim daha yeni yeni toparlamışken hemen başka bir ilaca başlamak istemedim. Bir süre ilaçsız devam ettim, hatta alternatif yollara bile saptım. Bu kısımlara da geliyorum yavaş yavaş.

Mutlu mesut hayatıma kaldığı yerden devam ederken Ocak 2018 geldi çattı. Bir önceki yazımda bahsetmiştim o atağımdan ve kortizon maceramdan. Nöroloğum beni tekrardan ilaca başlamam için devlete yönlendirmişti ve kortizon tedavim tamamlandıktan sonra gitmek üzere randevumu almıştım. Ama kortizonun yol açtığı ağrılar sebebiyle o gün doktora gidemedim. Bir sonraki haftaya randevu almak için telefonda doktorumun hemşiresiyle görüştük ama doktorum bir aylığına yurt dışında olacaktı. Ne yapmalı, ne yapmalı… Durumum da acil (mi acaba gerçekten?) diye düşünüyoruz tabii.

Aynı devlet hastanesinden başka bir doktora randevu aldık önümüzdeki hafta için. O da MS alanında önde gelen, son derece uzman bir doktordu. Heeer şeyi anlattık (ki epey bir şey birikmişti o zamana dek). MR’larıma baktı. Ne dese beğeniriz? “Tamam, seni üç ay ilaçsız takip edelim. Üç ayın sonunda bir kontrol MR’ı çektir gel, bakalım sonuçlara.” Havalara uçmuştuk annemle. İlaç yazılacak bir vaka değil miydim yani ben? Her şey de iyi çıkacaktı üç ay sonrasında! Demek isterdim.

‘İleride keşke dememek adına’ ilaca başlamamın yapılacak doğru şey olduğunu söyledi üç ay sonra gittiğimde. Tüm hayallerim ve umutlarım suya düşmüştü. Birinci basamak ilaçlar arasından bir hap yazdı bana. Bu hapla birlikte üç ya da dört tane daha ilaç reçete edildi: suratın kızarırsa şunu al, mide ağrısı yaparsa bunu al, bağırsak problemi yaşarsan da şunu… O gün bir de üstüne depresyon tanısı yedim (bunu da anlatacağım). Elimde birinde antidepresan, birinde de yeni MS ilacım ve onun yan etkilerini bastıracak başka ilaçların yazdığı iki tane reçeteyle hastaneyi terk ettim. Taksiye bindiğimde Metin Erolat’tan Dert Değil çalıyordu. Ah evren ve şu çılgın mesajları…

Eczaneden aldım almasına ama ne antidepresanı, ne de yeni MS ilacımla yancılarını kullandım. Eminim ilaç kullanarak hayat kalitesi iyileşen MS hastaları vardır, ama benim yıldızım barışmadı ilaçlarla, o insanlardan olamadım. Karaciğerimin yaşadığı bu büyük olaydan mıdır nedir bilmiyorum; vücudum artık uzun süreli kullanmam gereken ilaçlara hiç iyi tepki göstermiyor, bir süre sonra da karaciğer değerlerim yükselmeye başlıyor zaten.

Ne yapıyorum peki? Beslenmemde muazzam değişiklikler mi dersiniz, vücudumu destekleyecek çeşitli takviyeler mi, yoksa düzenli egzersiz mi? Biri 2016’da lise sondayken bana gelip de “Duygu, üç dört seneye hayatın şöyle şöyle olacak.” deseydi karşısında kahkahalara boğulurdum herhalde. Hayat bugün de sürprizlerle dolu işte.

O zaman bir sonraki yazıda şu alternatif sulara yelken açalım biraz. Görüşmek üzere! 🤓

•••

The graduation ceremony, university entrance exams, graduation ball, and a short vacation… Everything was now over and I could start the medication. The doctor, whose private practice I went to, was also the doctor to see me in the state (hospital), and I had already got the special medical report (otherwise, we would have to pay 30,000TL per month or so for the medication). He said I would start with first line drugs consisting of six in total, five injections and one pill. He prescribed me an injection which patients had been using for a long time. I would switch to other drugs if it caused significant side effects, and if necessary, I would switch to the second line after giving each first line drug a try. Since there was a possibility for the one I would start to affect the liver, I would have my liver enzyme levels ​​checked in the first, second, third and sixth months following the date I started. And since the most common side effect was flu-like reactions, my doctor prescribed me three drugs to suppress those until they disappeared, and I could choose and use any of them. Apart from medication, there were two things I was told to do for MS: follow a Mediterranean diet and do not make any stress.

July 11, 2016. A nurse came by our place to show us how to administer the injection. I would start with a low dose, gradually increasing, and I would administer it once in every two days before bedtime so that the possible side effects could occur and fade away during sleep. I was incredibly excited to perform my first injection that night. While preparing the medication, I felt like a laboratory specialist, and while 'pulling the trigger' of the autoinjector, I felt as if I was saving the world. Little fun stuff. I took the drug to suppress the flu-like effects an hour before. This was how things would be from now on. I had started a new life.

Sometimes I would wake up at night, shivering with cold. We were in July-August and it was summer, like, the middle of it. But my teeth would chatter, I guess I would have a fever. That's why I would take that drug an hour before injection. In the first two months, I had no other problems, and my liver enzyme levels ​​were also normal. There were just these flu effects, and a natural bruising and hardening in areas of injection. Trivial things for my overall health, right? My social life was also restricted a bit, I had to keep my medication refrigerated and administer it once in every two days at a certain time before bedtime. This meant that if I couldn’t carry it with me, I would have to return home earlier than other people. Well, all in sake of health.

In the third month, I started to feel weak in general. After giving myself an injection at night, I would have a splitting headache the next day. Thinking I was a little better the day after, I would again administer the injection at night. I had also started college, and some days, the headache would be so intense that I wouldn’t be able make it through the school day and would return home. Since the flu-like side effects hadn’t come to an end, I continued to take the drug. I could only discontinue for a few days since I felt okay, but then, I started to take it again as the side effects were back. There was a slight increase in my liver enzyme levels ​​that month. My doctor in the state (hospital, I’ll refer to it as state from now on) told me to repeat the blood test after a little while.

The levels ​​had increased even more. They told me to lower the dose of injection and discontinue the flu drug. I had a blood test once again; the levels had increased, again. They were climbing very quickly. I discontinued that MS medication for good on November 4, and we saw my levels ​​peak in the tests I had 10 days later. They were far above the reference ranges. Meanwhile, my neurologist at my own hospital asked me why I took the flu drug for such a long time, and told me that even that drug alone could lead to such an increase in those levels. Well, my doctor had prescribed it? It was among the three he had prescribed? I had taken the drug as long as I kept having the flu-like side effects, I was not given any instruction on how to, or how not to use it?

I had to go to a gastroenterologist to make sure that increase ​​was due to medication and not any liver disease. Meanwhile, we were on the phone with another doctor who my doctor in the state worked with. “Let's see if we can turn the tide,” he said. What do you mean if we can turn the tide? I’m losing my liver?! There you are, all alone in the end.

My neurologist referred me to a good gastroenterologist in my hospital. I explained her the situation, and she looked at my reports on the computer screen. For some time, forwards and backwards, she looked at me and the reports. "These levels ​​cannot be yours, there must be some kind of mistake," she said. I couldn't understand, so I smiled and said "No, they’re mine." She said, "With levels like these, you shouldn't be able to move a finger right now." Hooray. (For those saying “Get out of here!”, I’m here with evidence!)

She examined me, ordered some blood tests, and asked if she could present me as a case study to her students. I said 'of course'. It turned out that I didn’t have any liver disease. It was the medication. Something that could potentially reduce the severity of and extend the time between attacks. How? By suppressing the immune system!

It took about three months for the levels ​​to get back to normal. It had been a rough few months for both me and my family. My liver had just healed, and I didn't want to start another medication right away. I went on like that for a while, even took some alternative paths. We’re slowly getting to those parts as well.

I was happily moving on with my life...until January 2018. I’ve mentioned that attack and my cortisone adventure in the previous post. My neurologist referred me to the state so that I would start a medication again, so I made an appointment once the cortisone treatment was over. But I couldn’t make it that day because of muscle pain, a side effect of cortisone. We talked to my doctor's nurse on the phone to make an appointment for the following week, but she said he would be abroad for a month. What to do, what to do... No wonder, we thought that my situation was pretty urgent. (Was it though?)

For the following week, we made an appointment with another doctor working at the same state hospital. He also was a leading, highly specialized doctor in the field of MS. We told him every single detail (and there was pretty much to tell since a lot had happened). He examined my MRIs. And lo and behold, he said, “Okay, let's track how things are going for three months without any medication. At the end of three months, get a control MRI, and we’ll see the results." My mom and I were over the moon. So, mine wasn’t a case to be prescribed medication? Everything would turn out wonderful as well after three months! That’s what I’d want to say.

When I went to see him three months later, he said starting a medication would be the right thing to do “in order not to say if only in the future". My heart sank into my boots, all my hopes and dreams were ruined. He prescribed me a first line pill, along with three or four more drugs: take this if your face flushes, take that if you have a stomach ache, and this if you have intestinal problems… I also got a depression diagnosis that day (I'll tell you about that too). I left the hospital with two prescriptions in my hands, one for an antidepressant, and one for my new MS medication and others to suppress its side effects. When I got into a cab, a song named Dert Değil (Not a Problem) was playing. Oh, the universe and its crazy signals...

I went to a pharmacy and bought all of them, but I used neither the antidepressant nor my new MS medication and its minions. I'm sure that there are MS patients out there whose quality of life has improved thanks to these medications, but I just couldn’t get along with them for some reason, I couldn't become one of those people. I don't know if it’s because of this huge thing that my liver has gone through, but my body doesn’t react well to drugs intended for long-term treatment. After a while, my liver enzyme levels ​​start to increase anyways.

So, what do I do? Tremendous changes in my diet, various supplements to support my body, regular exercise? If someone came to me in 2016 when I was a senior and said, "Duygu, your life will be like this and that in three to four years," I probably would have burst into laughter in front of them. Life is a box of chocolates today as well!

Let's set sail for these alternative waters in the next post, then. See you! 🤓